Теребовец Елизавета
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Маленькой Елизавете (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 127 000 000 руб.
Собрано: 25 649 руб.
Сбор закрыт
История Елизаветы
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Лиза в нашей семье третий ребенок. Родилась здоровенькой. До года развивалась нормально. Первой проблемой по мере роста дочери был недоброе веса. Наблюдались у эндокринолога, гастроэнтеролога, различные анализы сдавали. Делали УЗИ брюшной полости. Были на осмотре у хирурга, невролога. Ставили диагноз Мальабсорции, БЭИ легкой степени. Принимали Кроен, т.к. было неусвоение жиров.
К генетикам нас отправили сдать сотовый тест на муковисцидоз, где рассказав о дочери, что она не может без опоры встать, сесть, нет устойчивости в ножках, нам предложили сдать анализ на нервно-мышечные заболевания. Результат 09.09.2021 показал СМА 2 типа. Жизнь наша разделилась на До и После.
К сожалению в нашей стране финансовую помощь государство не оказывает на приобретение препарата. Только паллиативную помощь.
Мы шесть месяцев ведем сбор средств на препарат Золгенсма, который способен остановить заболевание на всю жизнь. Но из всей суммы мы собрали 7%.
Пишем, обращаемся всюду, но ответы не успокаивают. Очень тяжело дается сбор. Волонтеров не хватает. Мы бессильны и беспомощны.
Очень просим о помощи. Так как у нас единственный шанс, успеть ввести препарат по европейским протоколам, по весовой категории до 21 кг. Укол жизненно необходим, он разовый и на всю жизнь.
Способы поддержки
Вы можете помочь Елизавете прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Регулярное пожертвование через работодателя
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Нажимая кнопку "Помочь" я подтверждаю, что ознакомлен и согласен с Политикой обработки персональных данных и Офертой
Порядок учета пожертвования: 80% - на благотворительные цели (цели сбора), 20% - на оплату текущих расходов фонда..
Список пожертвований