Антихевич Роман
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 81 826 руб.
Собрано: 81826 руб.
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 81 826 руб.
Собрано: 81826 руб.
История Ромы начинается так же, как и у многих других деток со СМА.
Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.
Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.
Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации, перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.
Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.
Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка
Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.
Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.
Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации, перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.
Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.
Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка
Бородулина Ника
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор на Свинг-машину.
Сумма сбора: 21 252 руб.
Собрано: 21 252 руб.
Сбор на Свинг-машину.
Сумма сбора: 21 252 руб.
Собрано: 21 252 руб.
У Ники тяжелая форма болезни 1 тип. Несмотря на все трудности, ей удалось попасть на лечение в России, препаратом Спинраза. Американская компания Биоген открыла программу расширенного доступа в России, для лечения 40 детей с 1 типом СМА. Никуся подошла по всем критериям и на сегодняшний момент получила 6 доз препарата!
Состояние девочки значительно улучшаться, а именно начали крепнуть руки, увеличилось время удержания головы в вертикальном положение, появились попытки перевернуться на бока, а также она стала вытягивать подтягивать ноги лежа на спине.
Сейчас Ника нуждается в хорошей ежедневной реабилитации, чтобы ее мышцы начали активно включаться в работу!
Для того, чтобы Ника смогла заниматься реабилитацией ежедневно дома, ей необходим массаж и тренажер для позвоночника.
Устройство, которое поможет осуществлять целебный массаж на профессиональном уровне у себя дома – это свинг-машина Belberg SM-01!
Конструкция объединяет в себе функции массажера и тренажера для позвоночника, позволяя выполнять спортивную и оздоравливающую гимнастику в домашних условиях. Благодаря свинг-машине позвоночник выполняет легкие волнообразные движения, снимая нагрузки с вертебральных дисков, нормализуя кровообращение, улучшая работу внутренних органов и центральной нервной системы.
Состояние девочки значительно улучшаться, а именно начали крепнуть руки, увеличилось время удержания головы в вертикальном положение, появились попытки перевернуться на бока, а также она стала вытягивать подтягивать ноги лежа на спине.
Сейчас Ника нуждается в хорошей ежедневной реабилитации, чтобы ее мышцы начали активно включаться в работу!
Для того, чтобы Ника смогла заниматься реабилитацией ежедневно дома, ей необходим массаж и тренажер для позвоночника.
Устройство, которое поможет осуществлять целебный массаж на профессиональном уровне у себя дома – это свинг-машина Belberg SM-01!
Конструкция объединяет в себе функции массажера и тренажера для позвоночника, позволяя выполнять спортивную и оздоравливающую гимнастику в домашних условиях. Благодаря свинг-машине позвоночник выполняет легкие волнообразные движения, снимая нагрузки с вертебральных дисков, нормализуя кровообращение, улучшая работу внутренних органов и центральной нервной системы.
Белозерова Александра
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор на специализированное автомобильное кресло.
Сумма сбора: 72 350 руб.
Собрано: 72 350 руб.
Сбор на специализированное автомобильное кресло.
Сумма сбора: 72 350 руб.
Собрано: 72 350 руб.
Старт заболевания в 3 месяца, начала лечение препаратом Спинраза в 9,5 месяцев в Италии.
До лечения не могла переворачиваться, поднимать руки и ноги, слегка удерживала голову.
На сегодняшний момент умеет переворачиваться, кушает и дышит сама, поднимает руки и ноги, сидит в корсете самостоятельно, держит голову.
Очень общительная, умная и добрая девочка.
Она очень мечтает об удобном специализированном автомобильном кресле, для того, чтобы иметь возможность комфортно и безопасно перемещаться на автомобиле.
Врачи отмечает положительную динамику в лечение Александры и считают её перспективным пациентом.
Для Саши специалист подобрал подходящую для её заболевания модель автомобильного кресла, которое включает в себя все поддержки тела, безопасность и лёгкость в управлении.
До лечения не могла переворачиваться, поднимать руки и ноги, слегка удерживала голову.
На сегодняшний момент умеет переворачиваться, кушает и дышит сама, поднимает руки и ноги, сидит в корсете самостоятельно, держит голову.
Очень общительная, умная и добрая девочка.
Она очень мечтает об удобном специализированном автомобильном кресле, для того, чтобы иметь возможность комфортно и безопасно перемещаться на автомобиле.
Врачи отмечает положительную динамику в лечение Александры и считают её перспективным пациентом.
Для Саши специалист подобрал подходящую для её заболевания модель автомобильного кресла, которое включает в себя все поддержки тела, безопасность и лёгкость в управлении.
Лесной Тимур
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 1 416 237 руб.
Собрано: 1 416 237 руб.
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 1 416 237 руб.
Собрано: 1 416 237 руб.
Меня зовут Лесная Марина Валериевна. Обращаюсь к Вам за любой посильной помощью в сборе средств на лечение моего младшего сына, Лесного Тимура Валериевича, 23 июня 2020 года рождения, гражданина Российской Федерации, уроженца города Макеевка, Донецкой Народной Республики.
На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).
На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип ребенок не получал. Лечение основного заболевания СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.
30.04.2021 года нам дали терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКЕ. 07.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой.
Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.
Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.
Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении. Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.
На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).
На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип ребенок не получал. Лечение основного заболевания СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.
30.04.2021 года нам дали терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКЕ. 07.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой.
Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.
Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.
Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении. Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.
Степанов Елисей
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор на Аппарат ИВЛ New Port HT70 Plus
Сумма сбора: 480 000 руб.
Собрано: 480 000 руб.
Сбор на Аппарат ИВЛ New Port HT70 Plus
Сумма сбора: 480 000 руб.
Собрано: 480 000 руб.
Елисей родился в 2014 году, долгожданным любимым ребенком!
Болезнь начала проявляться с первого месяца жизни, в виде гипотонуса всего тела.
В 2,5 месяца Елисею был выставлен диагноз СМА 1-типа.
А в 3 месяца он уже не мог самостоятельно дышать и глотать
Для спасения жизни Елисея его подключили к аппарату ИВЛ.
Сейчас Елисею уже 7 лет и все эти годы он дышит благодаря аппарату ИВЛ.
Этим летом случилось самое страшное, а именно вышел из строя жизненно важный аппарат ИВЛ
В срочном порядке мы смогли отремонтировать его, но в октябре ситуация повторилась вновь.
Жизнь Елисея сейчас находится под угрозой из-за того, что в любой момент аппарат может опять выйти из строя.
Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в приобретении нового аппарата ИВЛ для Елисея
Болезнь начала проявляться с первого месяца жизни, в виде гипотонуса всего тела.
В 2,5 месяца Елисею был выставлен диагноз СМА 1-типа.
А в 3 месяца он уже не мог самостоятельно дышать и глотать
Для спасения жизни Елисея его подключили к аппарату ИВЛ.
Сейчас Елисею уже 7 лет и все эти годы он дышит благодаря аппарату ИВЛ.
Этим летом случилось самое страшное, а именно вышел из строя жизненно важный аппарат ИВЛ
В срочном порядке мы смогли отремонтировать его, но в октябре ситуация повторилась вновь.
Жизнь Елисея сейчас находится под угрозой из-за того, что в любой момент аппарат может опять выйти из строя.
Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в приобретении нового аппарата ИВЛ для Елисея
Бенюк Мария
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор на туторы на голеностопный сустав
Сумма сбора: 38 800 руб.
Собрано: 38 800 руб.
Сбор на туторы на голеностопный сустав
Сумма сбора: 38 800 руб.
Собрано: 38 800 руб.
Добрый день всем неравнодушным людям. Я Анжелика, мама Маши. Дочка родилась здоровым ребенком, в срок, без осложнений, но в три месяца педиатр заподозрил "не норму" и дальше начались походы по неврологам и массажистам. В 1 год 1 месяц пришли ДНК-результаты с подтвержденным диагнозом СМА. Еще при подозрении на СМА я открывала интернет и читала. Читала и рыдала, потому что все, что я находила, говорило, что ребенок умрет не дожив до 2-х лет, либо будет прикован к инвалидной коляске и медленно угасать. И что от СМА лекарства нет. К большому счастью я узнала, что лекарство есть! Трудностей с получением лекарства очень много, но эти трудности можно потерпеть и пережить ради здоровья и жизни ребенка.
Благодаря лекарству плюс правильно подобранной ЛФК у Маши хорошие успехи! Она держит голову, уверенно сидит, может чуть-чуть привстать, переворачивается на спину и со спины на живот, может поднять голову при этом! Стоит в туторах без поддержки.
Маша, как и любой ребенок, растет и ранее приобретенные тутора ей уже малы, нужно приобретать новые. Государство не помогает нам в приобретении туторов и других средств реабилитации для Маши и мы вынуждены собирать средства для их приобретения...Я воспитываю дочку одна, поэтому прошу у вас помощи.
Маше нужны новые туторы для новых возможностей, для освоения новых навыков, учиться стоять.
Маша ходит в детский центр развития! Она общается с детьми, очень любит книги. Лепит из пластилина, рисует карандашами, красками! Приносит поделки домой из садика. Как и все дети любит мультики, мечтает о велосипеде! Маша в свои 2 года и 8 месяцев хорошо разговаривает, рассуждает и ждет, когда сможет пойти!"
Благодаря лекарству плюс правильно подобранной ЛФК у Маши хорошие успехи! Она держит голову, уверенно сидит, может чуть-чуть привстать, переворачивается на спину и со спины на живот, может поднять голову при этом! Стоит в туторах без поддержки.
Маша, как и любой ребенок, растет и ранее приобретенные тутора ей уже малы, нужно приобретать новые. Государство не помогает нам в приобретении туторов и других средств реабилитации для Маши и мы вынуждены собирать средства для их приобретения...Я воспитываю дочку одна, поэтому прошу у вас помощи.
Маше нужны новые туторы для новых возможностей, для освоения новых навыков, учиться стоять.
Маша ходит в детский центр развития! Она общается с детьми, очень любит книги. Лепит из пластилина, рисует карандашами, красками! Приносит поделки домой из садика. Как и все дети любит мультики, мечтает о велосипеде! Маша в свои 2 года и 8 месяцев хорошо разговаривает, рассуждает и ждет, когда сможет пойти!"
Арбузов Роман
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Сбор на реабилитацию в центре Адели
Сумма сбора: 161 400 руб.
Собрано: 161 400 руб.
Сбор на реабилитацию в центре Адели
Сумма сбора: 161 400 руб.
Собрано: 161 400 руб.
Рома родился в срок здоровым ребенком с 8/9 по апгар, развивался по возрасту, первые шаги сделал до года. В 1 год и 3 месяца Роман стал ходить утиной походкой. Мы начали ходить по врачам выяснять причину этой походки, прошли всяческие обследования, физиологически ребенок здоров, генетики тоже ничего не нашли, ставили нам миопатию.
В ноябре 2018 переболев ОРЗ Роман перестал ходить и стал ползать. Уже в январе 2019 мы легли на реабилитацию и обследование в ДЛРК ФБГУ "НМИЦ им. В. А. Алмазова". Невролог, который нас наблюдал, заподозрил СМА. У нас взяли анализ на СМА и 19.03.2019 нам пришел положительный результат анализа.
В конце 2019 нами был пройден консилиум в целях получения Спинразы и уже летом 06.07.2020 мы получили первый заветный укол! Сейчас уже получено 11 уколов, Ромка чувствует себя стабильно хорошо! Верх, руки, спина у Ромы сильные, он также передвигается на четвереньках, ходит на коленях возле опоры, может в ортезах и корсете делать шаги с посторонней помощью.
Рома очень активный мальчик, терапия Спинразы ему очень помогает! Для эффективного развития Романа нам очень нужна постоянная качественная реабилитация, которая есть в центре Адели.
В ноябре 2018 переболев ОРЗ Роман перестал ходить и стал ползать. Уже в январе 2019 мы легли на реабилитацию и обследование в ДЛРК ФБГУ "НМИЦ им. В. А. Алмазова". Невролог, который нас наблюдал, заподозрил СМА. У нас взяли анализ на СМА и 19.03.2019 нам пришел положительный результат анализа.
В конце 2019 нами был пройден консилиум в целях получения Спинразы и уже летом 06.07.2020 мы получили первый заветный укол! Сейчас уже получено 11 уколов, Ромка чувствует себя стабильно хорошо! Верх, руки, спина у Ромы сильные, он также передвигается на четвереньках, ходит на коленях возле опоры, может в ортезах и корсете делать шаги с посторонней помощью.
Рома очень активный мальчик, терапия Спинразы ему очень помогает! Для эффективного развития Романа нам очень нужна постоянная качественная реабилитация, которая есть в центре Адели.
© 2019-2023 БФ "#СМАФОНД"
