История Ромы начинается так же, как и у многих других деток со СМА.
Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.
Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.
Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации, перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.
Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.
Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка