+79164102787
info@smafund.ru
info@smafund.ru
С Вашей помощью мы помогли этим детям
Спасибо огромное за проявленное доверие и помощь подопечным нашего фонда!
Виктория Кравцова
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Маленькой Виктории (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 10 000 000 руб.
Собрано: 1 160 руб.
Маленькой Виктории (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 10 000 000 руб.
Собрано: 1 160 руб.
История Виктории началась так же, как и у многих других деток со СМА. Наша дочь родилась без каких-либо признаков болезни. Развивалась по возрасту и по многим показателям даже преобладала своих сверстников. Ничего не предвещало беды.
Около года мы заметили, что она перестала вставать у опоры. Появилась слабость в ножках. Но мы и подумать не могли, что это признак серьезного заболевания. Насторожило то, что симптом слабости не исчезал. Мы обратились к специалистам. В сентябре 2022 года нас положили на обследование. Взяли анализ на СМА и спустя месяц мы узнали об этом страшном диагнозе. Остановить прогрессирование этой болезни способен препарат "Золгенсма". Но его стоимость катастрофическая - 1819000 долларов.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя.
Около года мы заметили, что она перестала вставать у опоры. Появилась слабость в ножках. Но мы и подумать не могли, что это признак серьезного заболевания. Насторожило то, что симптом слабости не исчезал. Мы обратились к специалистам. В сентябре 2022 года нас положили на обследование. Взяли анализ на СМА и спустя месяц мы узнали об этом страшном диагнозе. Остановить прогрессирование этой болезни способен препарат "Золгенсма". Но его стоимость катастрофическая - 1819000 долларов.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя.
Линара Нурисламова
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Линаре нужна помощь в сборе средств на операцию
Сумма сбора: 2 065 765 руб.
Собрано: 6 800 руб.
Линаре нужна помощь в сборе средств на операцию
Сумма сбора: 2 065 765 руб.
Собрано: 6 800 руб.
Линара родилась 23 мая 2006 года. Она родилась в срок, 8 баллов по шкале Апгар. Линара желанный и долгожданный ребенок! Но счастье родителей длилось недолго. Они стали замечать, что с малышкой что-то не так. Она начала плохо удерживать голову, опора на ногах ослабла. Это началось с 7 месяцев. Потом врачи, анализы и диагноз - спинальноя мышечная атрофия.
Родителям сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет. Конечно же, это был шок. Родители не знали, что делать? Куда бежать? В 2006-2007 годах не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Физкультура, массаж, уколы, ортопедическая коррекция - все что могли предложить медики.
Сейчас о СМА знают многие. Появились лекарства, которые останавливают прогрессирование болезни.
Линаре принимает рисдиплам с 2021 года. У Линары был сильный левосторонний груднопоясничный сколиоз 4 степени. Она не могла уже держать осанку, плохо сидела. Необходима была операция на позвоночник.
В прошлом году Линаре сделали операцию, оперировал замечательный нейрохируг, д.м.н. Бакланов А.Н. Операция прошла успешна, Линара начала дышать полной грудью, сидеть начала, перестала стесняться своей спины. Но с марта месяца у нее появились сильные боли в области правого бедра. Диагноз неутешителен - паралитический вывих головки бедренной кости. Сгибательно-приводящие контрактуры тазобедренных суставов. Сгибательные контрактуры коленных суставов. Боли настолько сильные, что ей назначили кучу обезболивающих. Каждое движение для нее это пытка. Она боится сделать лишнее движение. Единственный вариант это - оперативное лечение.
Андрей Николаевич Бакланов - известный специалист, оперирующий при сма, готов принять Линару в московской клинике. Но операция не может быть оплачена за счет государства. Общая стоимость операции для семьи Линары - это неподъемная сумма.
Маме пришлось уйти с работы, все свое время она занимаюсь домом, дочерью и сыном, которому исполнилось 11 лет, он школьник. Выплат, которые получает мама Линары от государства и заработка супруга едва хватает на специализированное питание, гигиенические средства, расходные материалы для оборудования.
Линара увлекается графическим дизайном. Все свободное время она занимается, готовиться сдать ЕГЭ. Она сильная духом и целеустремленная девочка умеет радоваться жизни несмотря на диагноз и связанные с ним сложности. Ее заветная мечта поступить учиться и стать самым крутым графическим дизайнером. Она верит в успешный исход операции.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя.
Родителям сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет. Конечно же, это был шок. Родители не знали, что делать? Куда бежать? В 2006-2007 годах не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Физкультура, массаж, уколы, ортопедическая коррекция - все что могли предложить медики.
Сейчас о СМА знают многие. Появились лекарства, которые останавливают прогрессирование болезни.
Линаре принимает рисдиплам с 2021 года. У Линары был сильный левосторонний груднопоясничный сколиоз 4 степени. Она не могла уже держать осанку, плохо сидела. Необходима была операция на позвоночник.
В прошлом году Линаре сделали операцию, оперировал замечательный нейрохируг, д.м.н. Бакланов А.Н. Операция прошла успешна, Линара начала дышать полной грудью, сидеть начала, перестала стесняться своей спины. Но с марта месяца у нее появились сильные боли в области правого бедра. Диагноз неутешителен - паралитический вывих головки бедренной кости. Сгибательно-приводящие контрактуры тазобедренных суставов. Сгибательные контрактуры коленных суставов. Боли настолько сильные, что ей назначили кучу обезболивающих. Каждое движение для нее это пытка. Она боится сделать лишнее движение. Единственный вариант это - оперативное лечение.
Андрей Николаевич Бакланов - известный специалист, оперирующий при сма, готов принять Линару в московской клинике. Но операция не может быть оплачена за счет государства. Общая стоимость операции для семьи Линары - это неподъемная сумма.
Маме пришлось уйти с работы, все свое время она занимаюсь домом, дочерью и сыном, которому исполнилось 11 лет, он школьник. Выплат, которые получает мама Линары от государства и заработка супруга едва хватает на специализированное питание, гигиенические средства, расходные материалы для оборудования.
Линара увлекается графическим дизайном. Все свободное время она занимается, готовиться сдать ЕГЭ. Она сильная духом и целеустремленная девочка умеет радоваться жизни несмотря на диагноз и связанные с ним сложности. Ее заветная мечта поступить учиться и стать самым крутым графическим дизайнером. Она верит в успешный исход операции.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя.
Теребовец Елизавета
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Маленькой Елизавете (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 127 000 000 руб.
Собрано: 25 649 руб.
Маленькой Елизавете (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 127 000 000 руб.
Собрано: 25 649 руб.
Лиза родилась здоровенькой. До года развивалась нормально. Первой проблемой по мере роста дочери был недоброе веса. Наблюдались у эндокринолога, гастроэнтеролога, различные анализы сдавали. Делали УЗИ брюшной полости. Были на осмотре у хирурга, невролога. Ставили диагноз Мальабсорции, БЭИ легкой степени. Принимали Кроен, т.к. было неусвоение жиров.
К генетикам нас отправили сдать сотовый тест на муковисцидоз, где рассказав о дочери, что она не может без опоры встать, сесть, нет устойчивости в ножках, нам предложили сдать анализ на нервно-мышечные заболевания. Результат 09.09.2021 показал СМА 2 типа. Жизнь наша разделилась на До и После.
К сожалению в нашей стране финансовую помощь государство не оказывает на приобретение препарата. Только паллиативную помощь.
Мы шесть месяцев ведем сбор средств на препарат Золгенсма, который способен остановить заболевание на всю жизнь. Но из всей суммы мы собрали 7%.
Пишем, обращаемся всюду, но ответы не успокаивают. Очень тяжело дается сбор. Волонтеров не хватает. Мы бессильны и беспомощны.
Очень просим о помощи. Так как у нас единственный шанс, успеть ввести препарат по европейским протоколам, по весовой категории до 21 кг. Укол жизненно необходим, он разовый и на всю жизнь.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя в связи с его окончанием (собрано 100% на приобретение лекарства).
К генетикам нас отправили сдать сотовый тест на муковисцидоз, где рассказав о дочери, что она не может без опоры встать, сесть, нет устойчивости в ножках, нам предложили сдать анализ на нервно-мышечные заболевания. Результат 09.09.2021 показал СМА 2 типа. Жизнь наша разделилась на До и После.
К сожалению в нашей стране финансовую помощь государство не оказывает на приобретение препарата. Только паллиативную помощь.
Мы шесть месяцев ведем сбор средств на препарат Золгенсма, который способен остановить заболевание на всю жизнь. Но из всей суммы мы собрали 7%.
Пишем, обращаемся всюду, но ответы не успокаивают. Очень тяжело дается сбор. Волонтеров не хватает. Мы бессильны и беспомощны.
Очень просим о помощи. Так как у нас единственный шанс, успеть ввести препарат по европейским протоколам, по весовой категории до 21 кг. Укол жизненно необходим, он разовый и на всю жизнь.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя в связи с его окончанием (собрано 100% на приобретение лекарства).
Рита Юшкевич
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькой Рите (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 10 000 000 руб.
Собрано: 4 980 руб.
Маленькой Рите (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 10 000 000 руб.
Собрано: 4 980 руб.
Рита родилась на 37 неделе здоровой девочкой.
Развивалась нормально согласно возрасту. В 2,5 месяца я заметила несимметричные складки на ножках и попе. Обратилась к ортопеду и Рите был поставлен диагноз "врожденный вывих ТБС". В 4 месяца Рита была госпитализирована и ей был наложен гипс от щиколотки до подмышек с разведением ног (лягушка).
Через 1,5 месяца гипс был снят и на 4 месяца Рита была в шине Коля, потом в шине Виленского.
В 10 месяцев все сняли, в 1 год Рита сама садилась и ползала. На ноги никогда не становилась. Врачи нас заверили, что "Это последствия гипса и шины, беспокоиться не о чем. На ноги не ставить - нагрузка на ТБС".
В 1 год и 5 месяцев Рита перенесла Ковид, изоляция.
В 1 год и 6 месяцев обратились к другому неврологу и 17.11.21 были госпитализированы в Центр "Матери и дитя" г. Минск" где был взят анализ на СМА. 21.12.21 нам позвонили и подтвердили диагноз СМА 2 типа.
В Республике Беларусь заболевание не лечится. Возможно приобретение препаратов лишь за собственный счет.
С января 2022 года мы открыли сбор на препарат Золгенсма.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя в связи с его окончанием (собрано 100% на приобретение лекарства).
Развивалась нормально согласно возрасту. В 2,5 месяца я заметила несимметричные складки на ножках и попе. Обратилась к ортопеду и Рите был поставлен диагноз "врожденный вывих ТБС". В 4 месяца Рита была госпитализирована и ей был наложен гипс от щиколотки до подмышек с разведением ног (лягушка).
Через 1,5 месяца гипс был снят и на 4 месяца Рита была в шине Коля, потом в шине Виленского.
В 10 месяцев все сняли, в 1 год Рита сама садилась и ползала. На ноги никогда не становилась. Врачи нас заверили, что "Это последствия гипса и шины, беспокоиться не о чем. На ноги не ставить - нагрузка на ТБС".
В 1 год и 5 месяцев Рита перенесла Ковид, изоляция.
В 1 год и 6 месяцев обратились к другому неврологу и 17.11.21 были госпитализированы в Центр "Матери и дитя" г. Минск" где был взят анализ на СМА. 21.12.21 нам позвонили и подтвердили диагноз СМА 2 типа.
В Республике Беларусь заболевание не лечится. Возможно приобретение препаратов лишь за собственный счет.
С января 2022 года мы открыли сбор на препарат Золгенсма.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя в связи с его окончанием (собрано 100% на приобретение лекарства).
Пукало Богдан
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 127 000 000 руб.
Собрано: 2 517 руб.
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 127 000 000 руб.
Собрано: 2 517 руб.
Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды были сложные - двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. И как результат этого - в полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты. Мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске. С каждым визитом к доктору мы отмечали положительную динамику по УЗИ. А к пяти месяцам кисты рассосались полностью. Успехи Богдана нас также радовали. Он научился сам поворачиваться на бочок, брал в ручки игрушки и уверенно тянул их к ротику. Единственное, что настораживало - не поднимал голову лёжа на животике. У Богдана был диагноз - задержка моторного развития, и мы продолжали наблюдаться у невролога. Спустя некоторое время мы сами начали отмечать снижение физической активности у Богдана, но и подумать не могли, что все окажется так серьёзно. СМЕРТЕЛЬНО СЕРЬЕЗНО!
Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. Доктор нас направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная форма среди атрофий.
Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас тогда. Нам предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового препарата от СМА, разработанного в России. Мы не раздумывая согласились, ведь это спасение для нашего сына. А потом, без объяснения причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…
На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка, который так нуждается в помощи взрослых.
Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который сможет остановить болезнь.
Самое заветное желание нашей семьи – всего один укол, ценою в ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя в связи с изменившимися обстоятельствами. По просьбе благополучателя собранные средства учтены в сборе Теребовец Елизаветы.
Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. Доктор нас направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная форма среди атрофий.
Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас тогда. Нам предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового препарата от СМА, разработанного в России. Мы не раздумывая согласились, ведь это спасение для нашего сына. А потом, без объяснения причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…
На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка, который так нуждается в помощи взрослых.
Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который сможет остановить болезнь.
Самое заветное желание нашей семьи – всего один укол, ценою в ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка.
Сбор закрыт по заявлению благополучателя в связи с изменившимися обстоятельствами. По просьбе благополучателя собранные средства учтены в сборе Теребовец Елизаветы.
Антихевич Роман
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 81 826 руб.
Собрано: 81826 руб.
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 81 826 руб.
Собрано: 81826 руб.
История Ромы начинается так же, как и у многих других деток со СМА.
Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.
Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.
Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации, перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.
Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.
Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка
Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.
Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.
Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации, перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.
Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.
Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка
Бородулина Ника
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор на Свинг-машину.
Сумма сбора: 21 252 руб.
Собрано: 21 252 руб.
Сбор на Свинг-машину.
Сумма сбора: 21 252 руб.
Собрано: 21 252 руб.
У Ники тяжелая форма болезни 1 тип. Несмотря на все трудности, ей удалось попасть на лечение в России, препаратом Спинраза. Американская компания Биоген открыла программу расширенного доступа в России, для лечения 40 детей с 1 типом СМА. Никуся подошла по всем критериям и на сегодняшний момент получила 6 доз препарата!
Состояние девочки значительно улучшаться, а именно начали крепнуть руки, увеличилось время удержания головы в вертикальном положение, появились попытки перевернуться на бока, а также она стала вытягивать подтягивать ноги лежа на спине.
Сейчас Ника нуждается в хорошей ежедневной реабилитации, чтобы ее мышцы начали активно включаться в работу!
Для того, чтобы Ника смогла заниматься реабилитацией ежедневно дома, ей необходим массаж и тренажер для позвоночника.
Устройство, которое поможет осуществлять целебный массаж на профессиональном уровне у себя дома – это свинг-машина Belberg SM-01!
Конструкция объединяет в себе функции массажера и тренажера для позвоночника, позволяя выполнять спортивную и оздоравливающую гимнастику в домашних условиях. Благодаря свинг-машине позвоночник выполняет легкие волнообразные движения, снимая нагрузки с вертебральных дисков, нормализуя кровообращение, улучшая работу внутренних органов и центральной нервной системы.
Состояние девочки значительно улучшаться, а именно начали крепнуть руки, увеличилось время удержания головы в вертикальном положение, появились попытки перевернуться на бока, а также она стала вытягивать подтягивать ноги лежа на спине.
Сейчас Ника нуждается в хорошей ежедневной реабилитации, чтобы ее мышцы начали активно включаться в работу!
Для того, чтобы Ника смогла заниматься реабилитацией ежедневно дома, ей необходим массаж и тренажер для позвоночника.
Устройство, которое поможет осуществлять целебный массаж на профессиональном уровне у себя дома – это свинг-машина Belberg SM-01!
Конструкция объединяет в себе функции массажера и тренажера для позвоночника, позволяя выполнять спортивную и оздоравливающую гимнастику в домашних условиях. Благодаря свинг-машине позвоночник выполняет легкие волнообразные движения, снимая нагрузки с вертебральных дисков, нормализуя кровообращение, улучшая работу внутренних органов и центральной нервной системы.
Белозерова Александра
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор на специализированное автомобильное кресло.
Сумма сбора: 72 350 руб.
Собрано: 72 350 руб.
Сбор на специализированное автомобильное кресло.
Сумма сбора: 72 350 руб.
Собрано: 72 350 руб.
Старт заболевания в 3 месяца, начала лечение препаратом Спинраза в 9,5 месяцев в Италии.
До лечения не могла переворачиваться, поднимать руки и ноги, слегка удерживала голову.
На сегодняшний момент умеет переворачиваться, кушает и дышит сама, поднимает руки и ноги, сидит в корсете самостоятельно, держит голову.
Очень общительная, умная и добрая девочка.
Она очень мечтает об удобном специализированном автомобильном кресле, для того, чтобы иметь возможность комфортно и безопасно перемещаться на автомобиле.
Врачи отмечает положительную динамику в лечение Александры и считают её перспективным пациентом.
Для Саши специалист подобрал подходящую для её заболевания модель автомобильного кресла, которое включает в себя все поддержки тела, безопасность и лёгкость в управлении.
До лечения не могла переворачиваться, поднимать руки и ноги, слегка удерживала голову.
На сегодняшний момент умеет переворачиваться, кушает и дышит сама, поднимает руки и ноги, сидит в корсете самостоятельно, держит голову.
Очень общительная, умная и добрая девочка.
Она очень мечтает об удобном специализированном автомобильном кресле, для того, чтобы иметь возможность комфортно и безопасно перемещаться на автомобиле.
Врачи отмечает положительную динамику в лечение Александры и считают её перспективным пациентом.
Для Саши специалист подобрал подходящую для её заболевания модель автомобильного кресла, которое включает в себя все поддержки тела, безопасность и лёгкость в управлении.
Лесной Тимур
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 1 416 237 руб.
Собрано: 1 416 237 руб.
Сбор средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 1 416 237 руб.
Собрано: 1 416 237 руб.
Меня зовут Лесная Марина Валериевна. Обращаюсь к Вам за любой посильной помощью в сборе средств на лечение моего младшего сына, Лесного Тимура Валериевича, 23 июня 2020 года рождения, гражданина Российской Федерации, уроженца города Макеевка, Донецкой Народной Республики.
На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).
На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип ребенок не получал. Лечение основного заболевания СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.
30.04.2021 года нам дали терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКЕ. 07.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой.
Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.
Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.
Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении. Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.
На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).
На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип ребенок не получал. Лечение основного заболевания СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.
30.04.2021 года нам дали терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКЕ. 07.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой.
Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.
Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.
Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении. Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.
Степанов Елисей
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор на Аппарат ИВЛ New Port HT70 Plus
Сумма сбора: 480 000 руб.
Собрано: 480 000 руб.
Сбор на Аппарат ИВЛ New Port HT70 Plus
Сумма сбора: 480 000 руб.
Собрано: 480 000 руб.
Елисей родился в 2014 году, долгожданным любимым ребенком!
Болезнь начала проявляться с первого месяца жизни, в виде гипотонуса всего тела.
В 2,5 месяца Елисею был выставлен диагноз СМА 1-типа.
А в 3 месяца он уже не мог самостоятельно дышать и глотать
Для спасения жизни Елисея его подключили к аппарату ИВЛ.
Сейчас Елисею уже 7 лет и все эти годы он дышит благодаря аппарату ИВЛ.
Этим летом случилось самое страшное, а именно вышел из строя жизненно важный аппарат ИВЛ
В срочном порядке мы смогли отремонтировать его, но в октябре ситуация повторилась вновь.
Жизнь Елисея сейчас находится под угрозой из-за того, что в любой момент аппарат может опять выйти из строя.
Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в приобретении нового аппарата ИВЛ для Елисея
Болезнь начала проявляться с первого месяца жизни, в виде гипотонуса всего тела.
В 2,5 месяца Елисею был выставлен диагноз СМА 1-типа.
А в 3 месяца он уже не мог самостоятельно дышать и глотать
Для спасения жизни Елисея его подключили к аппарату ИВЛ.
Сейчас Елисею уже 7 лет и все эти годы он дышит благодаря аппарату ИВЛ.
Этим летом случилось самое страшное, а именно вышел из строя жизненно важный аппарат ИВЛ
В срочном порядке мы смогли отремонтировать его, но в октябре ситуация повторилась вновь.
Жизнь Елисея сейчас находится под угрозой из-за того, что в любой момент аппарат может опять выйти из строя.
Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в приобретении нового аппарата ИВЛ для Елисея
Бенюк Мария
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Сбор на туторы на голеностопный сустав
Сумма сбора: 38 800 руб.
Собрано: 38 800 руб.
Сбор на туторы на голеностопный сустав
Сумма сбора: 38 800 руб.
Собрано: 38 800 руб.
Добрый день всем неравнодушным людям. Я Анжелика, мама Маши. Дочка родилась здоровым ребенком, в срок, без осложнений, но в три месяца педиатр заподозрил "не норму" и дальше начались походы по неврологам и массажистам. В 1 год 1 месяц пришли ДНК-результаты с подтвержденным диагнозом СМА. Еще при подозрении на СМА я открывала интернет и читала. Читала и рыдала, потому что все, что я находила, говорило, что ребенок умрет не дожив до 2-х лет, либо будет прикован к инвалидной коляске и медленно угасать. И что от СМА лекарства нет. К большому счастью я узнала, что лекарство есть! Трудностей с получением лекарства очень много, но эти трудности можно потерпеть и пережить ради здоровья и жизни ребенка.
Благодаря лекарству плюс правильно подобранной ЛФК у Маши хорошие успехи! Она держит голову, уверенно сидит, может чуть-чуть привстать, переворачивается на спину и со спины на живот, может поднять голову при этом! Стоит в туторах без поддержки.
Маша, как и любой ребенок, растет и ранее приобретенные тутора ей уже малы, нужно приобретать новые. Государство не помогает нам в приобретении туторов и других средств реабилитации для Маши и мы вынуждены собирать средства для их приобретения...Я воспитываю дочку одна, поэтому прошу у вас помощи.
Маше нужны новые туторы для новых возможностей, для освоения новых навыков, учиться стоять.
Маша ходит в детский центр развития! Она общается с детьми, очень любит книги. Лепит из пластилина, рисует карандашами, красками! Приносит поделки домой из садика. Как и все дети любит мультики, мечтает о велосипеде! Маша в свои 2 года и 8 месяцев хорошо разговаривает, рассуждает и ждет, когда сможет пойти!"
Благодаря лекарству плюс правильно подобранной ЛФК у Маши хорошие успехи! Она держит голову, уверенно сидит, может чуть-чуть привстать, переворачивается на спину и со спины на живот, может поднять голову при этом! Стоит в туторах без поддержки.
Маша, как и любой ребенок, растет и ранее приобретенные тутора ей уже малы, нужно приобретать новые. Государство не помогает нам в приобретении туторов и других средств реабилитации для Маши и мы вынуждены собирать средства для их приобретения...Я воспитываю дочку одна, поэтому прошу у вас помощи.
Маше нужны новые туторы для новых возможностей, для освоения новых навыков, учиться стоять.
Маша ходит в детский центр развития! Она общается с детьми, очень любит книги. Лепит из пластилина, рисует карандашами, красками! Приносит поделки домой из садика. Как и все дети любит мультики, мечтает о велосипеде! Маша в свои 2 года и 8 месяцев хорошо разговаривает, рассуждает и ждет, когда сможет пойти!"
Арбузов Роман
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Сбор на реабилитацию в центре Адели
Сумма сбора: 161 400 руб.
Собрано: 161 400 руб.
Сбор на реабилитацию в центре Адели
Сумма сбора: 161 400 руб.
Собрано: 161 400 руб.
Рома родился в срок здоровым ребенком с 8/9 по апгар, развивался по возрасту, первые шаги сделал до года. В 1 год и 3 месяца Роман стал ходить утиной походкой. Мы начали ходить по врачам выяснять причину этой походки, прошли всяческие обследования, физиологически ребенок здоров, генетики тоже ничего не нашли, ставили нам миопатию.
В ноябре 2018 переболев ОРЗ Роман перестал ходить и стал ползать. Уже в январе 2019 мы легли на реабилитацию и обследование в ДЛРК ФБГУ "НМИЦ им. В. А. Алмазова". Невролог, который нас наблюдал, заподозрил СМА. У нас взяли анализ на СМА и 19.03.2019 нам пришел положительный результат анализа.
В конце 2019 нами был пройден консилиум в целях получения Спинразы и уже летом 06.07.2020 мы получили первый заветный укол! Сейчас уже получено 11 уколов, Ромка чувствует себя стабильно хорошо! Верх, руки, спина у Ромы сильные, он также передвигается на четвереньках, ходит на коленях возле опоры, может в ортезах и корсете делать шаги с посторонней помощью.
Рома очень активный мальчик, терапия Спинразы ему очень помогает! Для эффективного развития Романа нам очень нужна постоянная качественная реабилитация, которая есть в центре Адели.
В ноябре 2018 переболев ОРЗ Роман перестал ходить и стал ползать. Уже в январе 2019 мы легли на реабилитацию и обследование в ДЛРК ФБГУ "НМИЦ им. В. А. Алмазова". Невролог, который нас наблюдал, заподозрил СМА. У нас взяли анализ на СМА и 19.03.2019 нам пришел положительный результат анализа.
В конце 2019 нами был пройден консилиум в целях получения Спинразы и уже летом 06.07.2020 мы получили первый заветный укол! Сейчас уже получено 11 уколов, Ромка чувствует себя стабильно хорошо! Верх, руки, спина у Ромы сильные, он также передвигается на четвереньках, ходит на коленях возле опоры, может в ортезах и корсете делать шаги с посторонней помощью.
Рома очень активный мальчик, терапия Спинразы ему очень помогает! Для эффективного развития Романа нам очень нужна постоянная качественная реабилитация, которая есть в центре Адели.