+79164102787
info@smafund.ru
info@smafund.ru
Рита Юшкевич
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькой Рите (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 10 000 000 руб.
Собрано: 4 980 руб.
Сбор закрыт.
Маленькой Рите (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 10 000 000 руб.
Собрано: 4 980 руб.
Сбор закрыт.
История Риты
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Рита родилась на 37 неделе здоровой девочкой.
Развивалась нормально согласно возрасту. В 2,5 месяца я заметила несимметричные складки на ножках и попе. Обратилась к ортопеду и Рите был поставлен диагноз "врожденный вывих ТБС". В 4 месяца Рита была госпитализирована и ей был наложен гипс от щиколотки до подмышек с разведением ног (лягушка).
Через 1,5 месяца гипс был снят и на 4 месяца Рита была в шине Коля, потом в шине Виленского.
В 10 месяцев все сняли, в 1 год Рита сама садилась и ползала. На ноги никогда не становилась. Врачи нас заверили, что "Это последствия гипса и шины, беспокоиться не о чем. На ноги не ставить - нагрузка на ТБС".
В 1 год и 5 месяцев Рита перенесла Ковид, изоляция.
В 1 год и 6 месяцев обратились к другому неврологу и 17.11.21 были госпитализированы в Центр "Матери и дитя" г. Минск" где был взят анализ на СМА. 21.12.21 нам позвонили и подтвердили диагноз СМА 2 типа.
В Республике Беларусь заболевание не лечится. Возможно приобретение препаратов лишь за собственный счет.
С января 2022 года мы открыли сбор на препарат Золгенсма.
Развивалась нормально согласно возрасту. В 2,5 месяца я заметила несимметричные складки на ножках и попе. Обратилась к ортопеду и Рите был поставлен диагноз "врожденный вывих ТБС". В 4 месяца Рита была госпитализирована и ей был наложен гипс от щиколотки до подмышек с разведением ног (лягушка).
Через 1,5 месяца гипс был снят и на 4 месяца Рита была в шине Коля, потом в шине Виленского.
В 10 месяцев все сняли, в 1 год Рита сама садилась и ползала. На ноги никогда не становилась. Врачи нас заверили, что "Это последствия гипса и шины, беспокоиться не о чем. На ноги не ставить - нагрузка на ТБС".
В 1 год и 5 месяцев Рита перенесла Ковид, изоляция.
В 1 год и 6 месяцев обратились к другому неврологу и 17.11.21 были госпитализированы в Центр "Матери и дитя" г. Минск" где был взят анализ на СМА. 21.12.21 нам позвонили и подтвердили диагноз СМА 2 типа.
В Республике Беларусь заболевание не лечится. Возможно приобретение препаратов лишь за собственный счет.
С января 2022 года мы открыли сбор на препарат Золгенсма.
Способы поддержки
Вы можете помочь Рите прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Регулярное пожертвование через работодателя
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Нажимая кнопку "Перейти к оплате" я подтверждаю, что ознакомлен и согласен с Политикой обработки персональных данных и Офертой
Порядок учета пожертвования: 90% - на благотворительные цели (цели сбора), 10% - на оплату текущих расходов фонда..
Список пожертвований