+79164102787
info@smafund.ru
info@smafund.ru
История Линары
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Линара мечтает поступить учиться и стать самым крутым графическим дизайнером.
Линара мечтает поступить учиться и стать самым крутым графическим дизайнером.
Нурисламова Линара - 17 лет.
Линара родилась 23 мая 2006 года. Она родилась в срок, 8 баллов по шкале Апгар. Линара желанный и долгожданный ребенок! Но счастье родителей длилось недолго. Они стали замечать, что с малышкой что-то не так. Она начала плохо удерживать голову, опора на ногах ослабла. Это началось с 7 месяцев. Потом врачи, анализы и диагноз - спинальноя мышечная атрофия.
Родителям сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет. Конечно же, это был шок. Родители не знали, что делать? Куда бежать? В 2006-2007 годах не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Физкультура, массаж, уколы, ортопедическая коррекция - все что могли предложить медики.
Сейчас о СМА знают многие. Появились лекарства, которые останавливают прогрессирование болезни.
Линаре принимает рисдиплам с 2021 года. У Линары был сильный левосторонний груднопоясничный сколиоз 4 степени. Она не могла уже держать осанку, плохо сидела. Необходима была операция на позвоночник.
В прошлом году Линаре сделали операцию, оперировал замечательный нейрохируг, д.м.н. Бакланов А.Н. Операция прошла успешна, Линара начала дышать полной грудью, сидеть начала, перестала стесняться своей спины. Но с марта месяца у нее появились сильные боли в области правого бедра. Диагноз неутешителен - паралитический вывих головки бедренной кости. Сгибательно-приводящие контрактуры тазобедренных суставов. Сгибательные контрактуры коленных суставов. Боли настолько сильные, что ей назначили кучу обезболивающих. Каждое движение для нее это пытка. Она боится сделать лишнее движение. Единственный вариант это - оперативное лечение.
Андрей Николаевич Бакланов - известный специалист, оперирующий при сма, готов принять Линару в московской клинике. Но операция не может быть оплачена за счет государства. Общая стоимость операции для семьи Линары - это неподъемная сумма.
Маме пришлось уйти с работы, все свое время она занимаюсь домом, дочерью и сыном, которому исполнилось 11 лет, он школьник. Выплат, которые получает мама Линары от государства и заработка супруга едва хватает на специализированное питание, гигиенические средства, расходные материалы для оборудования.
Линара увлекается графическим дизайном. Все свободное время она занимается, готовиться сдать ЕГЭ. Она сильная духом и целеустремленная девочка умеет радоваться жизни несмотря на диагноз и связанные с ним сложности. Ее заветная мечта поступить учиться и стать самым крутым графическим дизайнером. Она верит в успешный исход операции.
СМА нельзя вылечить , но в ваших силах помочь Линаре бороться и жить!
Линара родилась 23 мая 2006 года. Она родилась в срок, 8 баллов по шкале Апгар. Линара желанный и долгожданный ребенок! Но счастье родителей длилось недолго. Они стали замечать, что с малышкой что-то не так. Она начала плохо удерживать голову, опора на ногах ослабла. Это началось с 7 месяцев. Потом врачи, анализы и диагноз - спинальноя мышечная атрофия.
Родителям сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет. Конечно же, это был шок. Родители не знали, что делать? Куда бежать? В 2006-2007 годах не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Физкультура, массаж, уколы, ортопедическая коррекция - все что могли предложить медики.
Сейчас о СМА знают многие. Появились лекарства, которые останавливают прогрессирование болезни.
Линаре принимает рисдиплам с 2021 года. У Линары был сильный левосторонний груднопоясничный сколиоз 4 степени. Она не могла уже держать осанку, плохо сидела. Необходима была операция на позвоночник.
В прошлом году Линаре сделали операцию, оперировал замечательный нейрохируг, д.м.н. Бакланов А.Н. Операция прошла успешна, Линара начала дышать полной грудью, сидеть начала, перестала стесняться своей спины. Но с марта месяца у нее появились сильные боли в области правого бедра. Диагноз неутешителен - паралитический вывих головки бедренной кости. Сгибательно-приводящие контрактуры тазобедренных суставов. Сгибательные контрактуры коленных суставов. Боли настолько сильные, что ей назначили кучу обезболивающих. Каждое движение для нее это пытка. Она боится сделать лишнее движение. Единственный вариант это - оперативное лечение.
Андрей Николаевич Бакланов - известный специалист, оперирующий при сма, готов принять Линару в московской клинике. Но операция не может быть оплачена за счет государства. Общая стоимость операции для семьи Линары - это неподъемная сумма.
Маме пришлось уйти с работы, все свое время она занимаюсь домом, дочерью и сыном, которому исполнилось 11 лет, он школьник. Выплат, которые получает мама Линары от государства и заработка супруга едва хватает на специализированное питание, гигиенические средства, расходные материалы для оборудования.
Линара увлекается графическим дизайном. Все свободное время она занимается, готовиться сдать ЕГЭ. Она сильная духом и целеустремленная девочка умеет радоваться жизни несмотря на диагноз и связанные с ним сложности. Ее заветная мечта поступить учиться и стать самым крутым графическим дизайнером. Она верит в успешный исход операции.
СМА нельзя вылечить , но в ваших силах помочь Линаре бороться и жить!
Способы поддержки
Вы можете помочь Линаре прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Регулярное пожертвование через работодателя
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Нажимая кнопку "Помочь" я подтверждаю, что ознакомлен и согласен с Политикой обработки персональных данных и Офертой
Список пожертвований