+79164102787
info@smafund.ru
info@smafund.ru
Вероника Хылковская
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 3 типа
Маленькой Веронике (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 10 000 000 руб.
Собрано: 51 921 руб.
Осталось: 9 948 079 руб.
Маленькой Веронике (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 10 000 000 руб.
Собрано: 51 921 руб.
Осталось: 9 948 079 руб.
История Вероники
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Вероника родилась на сроке 37,5 недель. Весом 2550 кг и ростом 47 см. Она считалась маловесной, но никаких проблем со здоровьем у неё не было. Состояние здоровья по шкале апгар 8/8. После выписки из роддома она достаточно быстро набрала нужный вес и развивалась по норме. А именно: вовремя подняла головку, вовремя перевернулась.
Неладное мы заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села. Мы подумали ничего страшного, может чуть позже сядет и так продолжалось до 9 месяцев. В этот промежуток времени успели пройти курс массажа и ей даже стало немного лучше. Она уже пыталась присесть. Но мы решили всё-таки посетить невролога и рассказать о нашей проблеме. Та в свою очередь осмотрела Веронику, сказала, что это очень плохо, но всё равно отпустила домой, не взяв при этом никаких анализов и никуда нас не направив. После приёма невролога прошло 2 дня и, о чудо, Вероничка сама села. Соответственно мы все успокоились и дальше её развитие шло по норме. Она вскоре поползла на четвереньках, встала у опоры и в 1 год и 2 недели самостоятельно пошла. Походка была, как у всех деток, широко расставив ноги, и сохранялась в таком виде до сих пор, поэтому проблемы в походке мы не увидели, думали подрастёт - всё изменится. Начали бить тревогу 6 месяцев назад. Ребёнку было 2 года и З месяца и походка становилась всё хуже. Она не могла поднять с пола что-либо присев на корточки, а поднимала всё с прямыми ногами. Она вообще не садилась на корточки и не вставала с них. Так же не могла подниматься по лестнице.
Очень мало ходила, всё время просила на руки, пыталась найти где присесть, в общем очень быстро уставала. Так же на данный момент появился тремор рук.
Встать без опоры Вероника не может. Постоянно нужна посторонняя помощь. Сначала нас положили в больницу в нашем городе Гродно, проводили обследование, собирали доцентов, но не понимали что происходит. Почему всё так. Потом направили к генетику, та осмотрела нас и взяла кровь на несколько заболеваний. После нас отправили в РНПЦ Мать и Дитя в городе Минск. Там так же провели все необходимые обследования, но ничего не нашли.
Так же уже были известны 2 генетических теста, которые ничего не выявили и естественно остальных двух мы уже не ждали. После проведения электронейромиографии врачи сказали она будет ходить, всё будет хорошо, только чуть позже, с отставанием, так как во время родов была асфиксия и повредились пирамидальные связи в голове. Я позвонила домой, всех обрадовала, собирала уже вещи и тут, как гром среди ясного неба, приходит лечащий врач и со слезами на глазах говорит ”пришли оставшиеся 2 теста генетических, один показал у вас СМА".
Я не знала, что это такое. Никогда не слышала о такой болезни, и просто спросила у врача ”это лечится?“ на что она ответила ”да, конечно”. Я обрадовалась, расплакалась от счастья, но я не знала на тот момент, что это самое” лечится“ стоит 1819000$... И тут я понимаю, что наша семья, наша родня, все наши знакомые просто бессильны перед такой огромной суммой... Без вашей помощи нам просто не справиться. Вероничка почти перестала ходить, она не может больше самостоятельно кушать, руки её не слушаются. И с каждым днём она всё слабее и слабее. Этот препарат «Zolgensma» смог бы остановить болезнь й даже вернуть утраченные навыки, она бы ничем не отличалась от других деток. Мы молим вас о помощи!
Неладное мы заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села. Мы подумали ничего страшного, может чуть позже сядет и так продолжалось до 9 месяцев. В этот промежуток времени успели пройти курс массажа и ей даже стало немного лучше. Она уже пыталась присесть. Но мы решили всё-таки посетить невролога и рассказать о нашей проблеме. Та в свою очередь осмотрела Веронику, сказала, что это очень плохо, но всё равно отпустила домой, не взяв при этом никаких анализов и никуда нас не направив. После приёма невролога прошло 2 дня и, о чудо, Вероничка сама села. Соответственно мы все успокоились и дальше её развитие шло по норме. Она вскоре поползла на четвереньках, встала у опоры и в 1 год и 2 недели самостоятельно пошла. Походка была, как у всех деток, широко расставив ноги, и сохранялась в таком виде до сих пор, поэтому проблемы в походке мы не увидели, думали подрастёт - всё изменится. Начали бить тревогу 6 месяцев назад. Ребёнку было 2 года и З месяца и походка становилась всё хуже. Она не могла поднять с пола что-либо присев на корточки, а поднимала всё с прямыми ногами. Она вообще не садилась на корточки и не вставала с них. Так же не могла подниматься по лестнице.
Очень мало ходила, всё время просила на руки, пыталась найти где присесть, в общем очень быстро уставала. Так же на данный момент появился тремор рук.
Встать без опоры Вероника не может. Постоянно нужна посторонняя помощь. Сначала нас положили в больницу в нашем городе Гродно, проводили обследование, собирали доцентов, но не понимали что происходит. Почему всё так. Потом направили к генетику, та осмотрела нас и взяла кровь на несколько заболеваний. После нас отправили в РНПЦ Мать и Дитя в городе Минск. Там так же провели все необходимые обследования, но ничего не нашли.
Так же уже были известны 2 генетических теста, которые ничего не выявили и естественно остальных двух мы уже не ждали. После проведения электронейромиографии врачи сказали она будет ходить, всё будет хорошо, только чуть позже, с отставанием, так как во время родов была асфиксия и повредились пирамидальные связи в голове. Я позвонила домой, всех обрадовала, собирала уже вещи и тут, как гром среди ясного неба, приходит лечащий врач и со слезами на глазах говорит ”пришли оставшиеся 2 теста генетических, один показал у вас СМА".
Я не знала, что это такое. Никогда не слышала о такой болезни, и просто спросила у врача ”это лечится?“ на что она ответила ”да, конечно”. Я обрадовалась, расплакалась от счастья, но я не знала на тот момент, что это самое” лечится“ стоит 1819000$... И тут я понимаю, что наша семья, наша родня, все наши знакомые просто бессильны перед такой огромной суммой... Без вашей помощи нам просто не справиться. Вероничка почти перестала ходить, она не может больше самостоятельно кушать, руки её не слушаются. И с каждым днём она всё слабее и слабее. Этот препарат «Zolgensma» смог бы остановить болезнь й даже вернуть утраченные навыки, она бы ничем не отличалась от других деток. Мы молим вас о помощи!
Способы поддержки
Вы можете помочь Веронике прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Регулярное пожертвование через работодателя
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Нажимая кнопку "Перейти к оплате" я подтверждаю, что ознакомлен и согласен с Политикой обработки персональных данных и Офертой
Порядок учета пожертвования: 90% - на благотворительные цели (цели сбора), 10% - на оплату текущих расходов фонда..
Список пожертвований