+79164102787
info@smafund.ru
info@smafund.ru
История Миланы
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькой Милане (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в центре Адели.
Маленькой Милане (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в центре Адели.
Всем здравствуйте. Давайте познакомимся!
Меня зовут Милаша, мне 2 года и 1 месяц, у меня Спинальная мышечная атрофия 1 типа. У меня есть два брата и мама, которые меня очень любят!!!
Но начнем по-порядку...
16.02.2021 года родилась Я или как называют меня мои родные бусинка, принцесса, цветочек и другими прекрасными словами, самая сладкая, самая любимая...!!!
Все, вроде бы, начиналось хорошо, я поворачивалась, крутилась, поднимала ноги, держала голову, играла с игрушками, но все делала медленно и, как говорили многие врачи, я была просто ленивая. Но мамино сердце подсказывало, что что-то ни так. Мы начали ездить по многим врачам, но все как один говорили «ленивая», назначали массажи, лекарственные препараты, но это не давало результата. И все таки нашелся врач, который заподозрил заболевание СМА и, пока мы искали причину, я потеряла много навыков: перестала сидеть, стала плохо держать спину и голову, перестала поднимать ноги и левую руку, очень трудно стало поворачиваться на бок, начались проблемы с глотанием.
Мы сдали генетический анализ... и 29.12.2021 года жизнь моей семьи перевернулась...
Анализ показал, что у меня есть смертельное заболевание Спинальная мышечная атрофия 1 типа и без терапии такие детки не доживают до 2 лет...
Мама считает, что 28.03.2022 года это мое второе день рождение, так как был введен препарат Золгенсма. Со временем я начала крепнуть.
В настоящий момент я начала лучше дожать голову, стали сильнее руки, стала крепче спина, могу сидеть без поддержки, конечно, пока 20 секунд, но я очень стараюсь, прошли проблемы с глотанием, поднимаю и сгибаю ножки в коленях, и я стараюсь чтоб было больше умелок, для этого мы с мамой много занимаемся дома, ездим по реабилитациям. И мы уверены, что дальше будет больше! Я очень люблю находиться рядом с мамой и мне уже не интересно постоянно лежать и сидеть на одном месте. Еще меня стало интересовать все вокруг, хочется потрогать, дотянуться... Но я пока не могу и не всегда получается, но мы всегда верим в ЧУДО и мне просто жизненно необходимы реабилитации для моего дальнейшего улучшения физической активности, для укрепления мышечного корсета!
Помогите нам, пожалуйста,
попасть на реабилитации, без Вас, Волшебники, у нас ничего не получится!!! Спасибо, что прочитали мое письмо!!! С любовью, Милаша!!!"
Меня зовут Милаша, мне 2 года и 1 месяц, у меня Спинальная мышечная атрофия 1 типа. У меня есть два брата и мама, которые меня очень любят!!!
Но начнем по-порядку...
16.02.2021 года родилась Я или как называют меня мои родные бусинка, принцесса, цветочек и другими прекрасными словами, самая сладкая, самая любимая...!!!
Все, вроде бы, начиналось хорошо, я поворачивалась, крутилась, поднимала ноги, держала голову, играла с игрушками, но все делала медленно и, как говорили многие врачи, я была просто ленивая. Но мамино сердце подсказывало, что что-то ни так. Мы начали ездить по многим врачам, но все как один говорили «ленивая», назначали массажи, лекарственные препараты, но это не давало результата. И все таки нашелся врач, который заподозрил заболевание СМА и, пока мы искали причину, я потеряла много навыков: перестала сидеть, стала плохо держать спину и голову, перестала поднимать ноги и левую руку, очень трудно стало поворачиваться на бок, начались проблемы с глотанием.
Мы сдали генетический анализ... и 29.12.2021 года жизнь моей семьи перевернулась...
Анализ показал, что у меня есть смертельное заболевание Спинальная мышечная атрофия 1 типа и без терапии такие детки не доживают до 2 лет...
Мама считает, что 28.03.2022 года это мое второе день рождение, так как был введен препарат Золгенсма. Со временем я начала крепнуть.
В настоящий момент я начала лучше дожать голову, стали сильнее руки, стала крепче спина, могу сидеть без поддержки, конечно, пока 20 секунд, но я очень стараюсь, прошли проблемы с глотанием, поднимаю и сгибаю ножки в коленях, и я стараюсь чтоб было больше умелок, для этого мы с мамой много занимаемся дома, ездим по реабилитациям. И мы уверены, что дальше будет больше! Я очень люблю находиться рядом с мамой и мне уже не интересно постоянно лежать и сидеть на одном месте. Еще меня стало интересовать все вокруг, хочется потрогать, дотянуться... Но я пока не могу и не всегда получается, но мы всегда верим в ЧУДО и мне просто жизненно необходимы реабилитации для моего дальнейшего улучшения физической активности, для укрепления мышечного корсета!
Помогите нам, пожалуйста,
попасть на реабилитации, без Вас, Волшебники, у нас ничего не получится!!! Спасибо, что прочитали мое письмо!!! С любовью, Милаша!!!"
Способы поддержки
Вы можете помочь Милане прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Регулярное пожертвование через работодателя
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Нажимая кнопку "Помочь" я подтверждаю, что ознакомлен и согласен с Политикой обработки персональных данных и Офертой
Список пожертвований