+79164102787
info@smafund.ru
info@smafund.ru
История Никиты
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
В новом курсе реабилитации мы стремимся улучшить дыхание и глотание, уменьшить контрактуру височно-нижнечелюстного сустава (ВНЧС), освоить навык ползания, научиться самостоятельно садиться, укрепить мышцы спины, а главное, стремимся быть на шаг ближе к самостоятельной ходьбе.
В новом курсе реабилитации мы стремимся улучшить дыхание и глотание, уменьшить контрактуру височно-нижнечелюстного сустава (ВНЧС), освоить навык ползания, научиться самостоятельно садиться, укрепить мышцы спины, а главное, стремимся быть на шаг ближе к самостоятельной ходьбе.
Егоров Никита - 5 лет.
Никита родился 16 июня 2019 года. В возрасте 1 месяца у Никиты диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Это одно из самых часто встречающихся заболеваний из редких, болеет один новорожденный на 6000-10000....
Лечения в нашей стране не было. Одновременно с подтверждением генетического анализа Никиты, в России зарегистрировали препарат для лечения СМА «Spinraza» (Nusinersen) 16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения.
Из-за угрозы жизни, семья была вынуждена принять волевое решение: бросить родных, друзей, работу и покинуть свою страну, свой дом. Семья переехала в Польшу, в чужую для них страну, без знания языка и без знакомых, чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты.
С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено.
Дозы препарата необходимо вводить периодически в течение всей его жизни, а прием самого препарата болезнен и инвазивен.
После 3 дозы препарата Никита попал в отделение интенсивной терапии с тяжелой пневмонией. На следующее утро его заинтубировали. 1,5 месяца Никита провел в реанимации. После 4 дозы препарата врачи смогли снова перевести малыша на аппарат неинвазивной вентиляции легких и выписали домой.
В сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России. Семья вернулась домой. 22 января Никита получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций.
Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно.
Никита удерживает шею в различных положениях тела, выпрямляет
и толкает ногами, может сидеть без корсета, старается ползти, поворачивается на бока и переворачивается на живот и обратно почти без поддержки.
В новом курсе реабилитации мы стремимся улучшить дыхание и глотание, уменьшить контрактуру височно-нижнечелюстного сустава (ВНЧС), освоить навык ползания, научиться самостоятельно садиться, укрепить мышцы спины, а главное, стремимся быть на шаг ближе к самостоятельной ходьбе.
На оплату реабилитации требуются большие средства, к сожалению, наша семья не в силах оплачивать ее самостоятельно.
Будем очень благодарны помощи фонда по сбору средств на реабилитацию для Никиты.
Никита родился 16 июня 2019 года. В возрасте 1 месяца у Никиты диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Это одно из самых часто встречающихся заболеваний из редких, болеет один новорожденный на 6000-10000....
Лечения в нашей стране не было. Одновременно с подтверждением генетического анализа Никиты, в России зарегистрировали препарат для лечения СМА «Spinraza» (Nusinersen) 16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения.
Из-за угрозы жизни, семья была вынуждена принять волевое решение: бросить родных, друзей, работу и покинуть свою страну, свой дом. Семья переехала в Польшу, в чужую для них страну, без знания языка и без знакомых, чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты.
С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено.
Дозы препарата необходимо вводить периодически в течение всей его жизни, а прием самого препарата болезнен и инвазивен.
После 3 дозы препарата Никита попал в отделение интенсивной терапии с тяжелой пневмонией. На следующее утро его заинтубировали. 1,5 месяца Никита провел в реанимации. После 4 дозы препарата врачи смогли снова перевести малыша на аппарат неинвазивной вентиляции легких и выписали домой.
В сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России. Семья вернулась домой. 22 января Никита получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций.
Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно.
Никита удерживает шею в различных положениях тела, выпрямляет
и толкает ногами, может сидеть без корсета, старается ползти, поворачивается на бока и переворачивается на живот и обратно почти без поддержки.
В новом курсе реабилитации мы стремимся улучшить дыхание и глотание, уменьшить контрактуру височно-нижнечелюстного сустава (ВНЧС), освоить навык ползания, научиться самостоятельно садиться, укрепить мышцы спины, а главное, стремимся быть на шаг ближе к самостоятельной ходьбе.
На оплату реабилитации требуются большие средства, к сожалению, наша семья не в силах оплачивать ее самостоятельно.
Будем очень благодарны помощи фонда по сбору средств на реабилитацию для Никиты.
Способы поддержки
Вы можете помочь Никите прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Регулярное пожертвование через работодателя
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Нажимая кнопку "Помочь" я подтверждаю, что ознакомлен и согласен с Политикой обработки персональных данных и Офертой
Список пожертвований