+79164102787
info@smafund.ru
info@smafund.ru
История Виктории
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
История Виктории началась так же, как и у многих других деток со СМА. Наша дочь родилась без каких-либо признаков болезни. Развивалась по возрасту и по многим показателям даже преобладала своих сверстников. Ничего не предвещало беды.
Около года мы заметили, что она перестала вставать у опоры. Появилась слабость в ножках. Но мы и подумать не могли, что это признак серьезного заболевания. Насторожило то, что симптом слабости не исчезал. Мы обратились к специалистам. В сентябре 2022 года нас положили на обследование. Взяли анализ на СМА и спустя месяц мы узнали об этом страшном диагнозе. Остановить прогрессирование этой болезни способен препарат "Золгенсма". Но его стоимость катастрофическая - 1819000 долларов.
Ничего не остается, как искать поддержку и просить помощи у добрых людей...
Помогите нам спасти Вику!
Около года мы заметили, что она перестала вставать у опоры. Появилась слабость в ножках. Но мы и подумать не могли, что это признак серьезного заболевания. Насторожило то, что симптом слабости не исчезал. Мы обратились к специалистам. В сентябре 2022 года нас положили на обследование. Взяли анализ на СМА и спустя месяц мы узнали об этом страшном диагнозе. Остановить прогрессирование этой болезни способен препарат "Золгенсма". Но его стоимость катастрофическая - 1819000 долларов.
Ничего не остается, как искать поддержку и просить помощи у добрых людей...
Помогите нам спасти Вику!
Способы поддержки
Вы можете помочь Виктории прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Регулярное пожертвование через работодателя
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Вы самостоятельно определяете размер регулярного пожертвования (в % или в виде фиксированной суммы)
Вам достаточно обратиться к HR или бухгалтерии компании с заявлением о перечислении части заработной платы в благотворительный фонд
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229 КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Нажимая кнопку "Перейти к оплате" я подтверждаю, что ознакомлен и согласен с Политикой обработки персональных данных и Офертой
Порядок учета пожертвования: 90% - на благотворительные цели (цели сбора), 10% - на оплату текущих расходов фонда..
Список пожертвований