История Риты
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Рита родилась на 37 неделе здоровой девочкой.
Развивалась нормально согласно возрасту. В 2,5 месяца я заметила несимметричные складки на ножках и попе. Обратилась к ортопеду и Рите был поставлен диагноз "врожденный вывих ТБС". В 4 месяца Рита была госпитализирована и ей был наложен гипс от щиколотки до подмышек с разведением ног (лягушка).
Через 1,5 месяца гипс был снят и на 4 месяца Рита была в шине Коля, потом в шине Виленского.
В 10 месяцев все сняли, в 1 год Рита сама садилась и ползала. На ноги никогда не становилась. Врачи нас заверили, что "Это последствия гипса и шины, беспокоиться не о чем. На ноги не ставить - нагрузка на ТБС".
В 1 год и 5 месяцев Рита перенесла Ковид, изоляция.
В 1 год и 6 месяцев обратились к другому неврологу и 17.11.21 были госпитализированы в Центр "Матери и дитя" г. Минск" где был взят анализ на СМА. 21.12.21 нам позвонили и подтвердили диагноз СМА 2 типа.
В Республике Беларусь заболевание не лечится. Возможно приобретение препаратов лишь за собственный счет.
С января 2022 года мы открыли сбор на препарат Золгенсма.
Развивалась нормально согласно возрасту. В 2,5 месяца я заметила несимметричные складки на ножках и попе. Обратилась к ортопеду и Рите был поставлен диагноз "врожденный вывих ТБС". В 4 месяца Рита была госпитализирована и ей был наложен гипс от щиколотки до подмышек с разведением ног (лягушка).
Через 1,5 месяца гипс был снят и на 4 месяца Рита была в шине Коля, потом в шине Виленского.
В 10 месяцев все сняли, в 1 год Рита сама садилась и ползала. На ноги никогда не становилась. Врачи нас заверили, что "Это последствия гипса и шины, беспокоиться не о чем. На ноги не ставить - нагрузка на ТБС".
В 1 год и 5 месяцев Рита перенесла Ковид, изоляция.
В 1 год и 6 месяцев обратились к другому неврологу и 17.11.21 были госпитализированы в Центр "Матери и дитя" г. Минск" где был взят анализ на СМА. 21.12.21 нам позвонили и подтвердили диагноз СМА 2 типа.
В Республике Беларусь заболевание не лечится. Возможно приобретение препаратов лишь за собственный счет.
С января 2022 года мы открыли сбор на препарат Золгенсма.
Фотографии
Форма пожертвования
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229
КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229
КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Вы можете помочь нуждающимся прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Список пожертвований
© 2019-2023 БФ "#СМАФОНД"
