Благотворительная программа «Лечение для всех»

Маленькому Роману (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 100 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Письмо мамы Романа:

"История Ромы начинается так же, как и у многих других деток со СМА.
Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.
Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.
Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации,​ перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.
Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.
Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка".

Роману нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в центре Адели.

Сумма сбора - 161 400 рублей.

Письмо мамы Романа:

"Рома родился в срок здоровым ребенком с 8/9 по апгар, развивался по возрасту, первые шаги сделал до года. В 1 год и 3 месяца Роман стал ходить утиной походкой. Мы начали ходить по врачам выяснять причину этой походки, прошли всяческие обследования, физиологически ребенок здоров, генетики тоже ничего не нашли, ставили нам миопатию.

В ноябре 2018 переболев ОРЗ Роман перестал ходить и стал ползать. Уже в январе 2019 мы легли на реабилитацию и обследование в ДЛРК ФБГУ "НМИЦ им. В. А. Алмазова". Невролог, который нас наблюдал, заподозрил СМА. У нас взяли анализ на СМА и 19.03.2019 нам пришел положительный результат анализа.

В конце 2019 нами был пройден консилиум в целях получения Спинразы и уже летом 06.07.2020 мы получили первый заветный укол! Сейчас уже получено 11 уколов, Ромка чувствует себя стабильно хорошо! Верх, руки, спина у Ромы сильные, он также передвигается на четвереньках, ходит на коленях возле опоры, может в ортезах и корсете делать шаги с посторонней помощью. 

Рома очень активный мальчик, терапия Спинразы ему очень помогает! Для эффективного развития Романа нам очень нужна постоянная качественная реабилитация, которая есть в центре Адели"

Давайте поможем Роману стать еще сильнее в его битве с этой страшно болезнью!

Белозерова Александра (спинальная мышечная атрофия 1 тип).

Сумма сбора: 72350 рублей.

Старт заболевания в 3 месяца, начала лечение препаратом Спинраза в 9,5 месяцев в Италии.

До лечения не могла переворачиваться, поднимать руки и ноги, слегка удерживала голову.

На сегодняшний момент умеет переворачиваться, кушает и дышит сама, поднимает руки и ноги, сидит в корсете самостоятельно, держит голову.

Очень общительная, умная и добрая девочка.

Она очень мечтает об удобном специализированном автомобильном кресле, для того, чтобы иметь возможность комфортно и безопасно перемещаться на автомобиле.

Врачи отмечает положительную динамику в лечение Александры и считают её перспективным пациентом.

Для Саши специалист подобрал подходящую для её заболевания модель автомобильного кресла, которое включает в себя все поддержки тела, безопасность и лёгкость в управлении.

Маленькой Марии нужна помощь в сборе средств на приобретение туторов на голеностопный сустав.
Сумма сбора 38 800 рублей.

Тутор используют при необходимости исключить активные и пассивные движения в суставе, а также для удержания конечности в правильном положении с целью предупреждения развития или рецидива деформации сустава, предотвращения контрактур.

Письмо мамы Марии:
"Добрый день всем неравнодушным людям. Я Анжелика, мама Маши. Дочка родилась здоровым ребенком, в срок, без осложнений, но в три месяца педиатр заподозрил "не норму" и дальше начались походы по неврологам и массажистам. В 1 год 1 месяц пришли ДНК-результаты с подтвержденным диагнозом СМА. Еще при подозрении на СМА я открывала интернет и читала. Читала и рыдала, потому что все, что я находила, говорило, что ребенок умрет не дожив до 2-х лет, либо будет прикован к инвалидной коляске и медленно угасать. И что от СМА лекарства нет. К большому счастью я узнала, что лекарство есть! Трудностей с получением лекарства очень много, но эти трудности можно потерпеть и пережить ради здоровья и жизни ребенка.
Благодаря лекарству плюс правильно подобранной ЛФК у Маши хорошие успехи! Она держит голову, уверенно сидит, может чуть-чуть привстать, переворачивается на спину и со спины на живот, может поднять голову при этом! Стоит в туторах без поддержки.
Маша, как и любой ребенок, растет и ранее приобретенные тутора ей уже малы, нужно приобретать новые. Государство не помогает нам в приобретении туторов и других средств реабилитации для Маши и мы вынуждены собирать средства для их приобретения...Я воспитываю дочку одна, поэтому прошу у вас помощи.
Маше нужны новые туторы для новых возможностей, для освоения новых навыков, учиться стоять.
Маша ходит в детский центр развития! Она общается с детьми, очень любит книги. Лепит из пластилина, рисует карандашами, красками! Приносит поделки домой из садика. Как и все дети любит мультики, мечтает о велосипеде! Маша в свои 2 года и 8 месяцев хорошо разговаривает, рассуждает и ждет, когда сможет пойти!"

Сбор закрыт!

Маленькой Марии нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в центре Адели.

Сумма сбора - 220 800 рублей.

Письмо мамы Марии:

"У Маши в 4 месяца на приеме у невролога обнаружились отклонения от нормы развития. Были назначены массажи, лекарства, но они не помогали, становилось все хуже. В 1 год и 1 месяц подтвердился диагноз СМА. К счастью через 3 месяца мы получили лекарство от которого у Маши остановилось прогрессирование болезни и появились успехи, прогресс в развитии. Лекарство, которое Маша получает, необходимо обязательно дополнять реабилитацией.

Мы уже прошли два курса реабилитации в реабилитационном центре Адели (г. Пенза) в 2021 году и очень хотим попасть туда снова, т.к. видим положительный эффект от занятий!

Сейчас Маше 3,5 года. Она многому научилась благодаря постоянной реабилитации, ползает, уверенно сидит, стала физически сильнее и выносливее, даже помогает маме готовить и сама поливает цветы в доме!

Маша очень любознательна и жизнерадостная. Она ждет когда станет взрослой потому что верит, что когда она вырастит она сможет ходить ножками. Пока Маша передвигается на инвалидной коляске.

Помогите пожалуйста исполнить детскую мечту. Поддержите Машу, она очень старится на тренировках и ждет когда сможет ходить и бегать как её друзья!"

Каждая ваша помощь – это шаг к осуществлению большой мечты маленького человечка!

Процесс реабилитации разбили на три курса, первый курс оплачен:

Несмотря на все трудности, ей удалось попасть на лечение в России, препаратом Спинраза. Американская компания Биоген открыла программу расширенного доступа в России, для лечения 40 детей с 1 типом СМА. Никуся подошла по всем критериям и на сегодняшний момент получила 6 доз препарата!
Состояние девочки значительно улучшаться, а именно начали крепнуть руки, увеличилось время удержания головы в вертикальном положение, появились попытки перевернуться на бока, а также она стала вытягивать подтягивать ноги лежа на спине.
Сейчас Ника нуждается в хорошей ежедневной реабилитации, чтобы ее мышцы начали активно включаться в работу!
Для того, чтобы Ника смогла заниматься реабилитацией ежедневно дома, ей необходим массаж и тренажер для позвоночника.

Устройство, которое поможет осуществлять целебный массаж на профессиональном уровне у себя дома – это свинг-машина Belberg SM-01! 

Конструкция объединяет в себе функции массажера и тренажера для позвоночника, позволяя выполнять спортивную и оздоравливающую гимнастику в домашних условиях. Благодаря свинг-машине позвоночник выполняет легкие волнообразные движения, снимая нагрузки с вертебральных дисков, нормализуя кровообращение, улучшая работу внутренних органов и центральной нервной системы.

Давайте все вместе поможем Нике в ее реабилитации!

Варваре (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в центре Адели.

Сумма сбора - 161 400 рублей.

Письмо мамы Варвары:

"Меня Зовут Юлия Нагула, я мама Варвары Шамич, у моей единственной дочери Вари спинально-мышечная атрофия 1 степени (СМА 1 степени).

Прошу Вас оказать посильную помощь в сборе на реабилитацию для моей дочери Варвары Шамич. В своем возрасте Варя не держит головку, не двигает ручками, ножками из-за отмирания мышц (из-за СМА).

Прошу Вас, помогите нам пожалуйста собрать деньги на реабилитацию!

Умоляю Вас помочь!"

Давайте поможем Варваре стать еще сильнее в её битве с этой страшно болезнью!

Варваре (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 50 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Письмо мамы Варвары:

"Меня Зовут Юлия Нагула, я мама Варвары Шамич, у моей единственной дочери Вари спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 типа).

Прошу Вас оказать посильную помощь в сборе на препарат Золгенсма для моей дочери Варвары Шамич.

СМА это редкое генетическое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. СМА затрагивает способность двигаться, дышать и глотать: дети не могут двигаться, ползать, бегать, дышать, глотать. Дети со СМА без генной терапии не доживают до двух лет. До 2019 г. лечение этого заболевания сводилось только к поддерживающей терапии. В 2019 г. появился препарат Zolgensma (Золгенсма), который обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один укол этого препарата и реабилитации позволят Варе стать здоровой.

В своем возрасте Варя не держит головку, не двигает ручками, ножками из-за отмирания мышц (из-за СМА). Но СМА не вызывает задержки психического развития ребенка.

Мы два раза лежали в реанимации и пережили несколько апноэ. Помочь спасти нашу дочь и исправить поломанный ген может только препарат Золгенсма.

Ситуация такова что у нас нет времени, СМА может забрать ребенка в любой момент. Мы вынуждены вести сбор и на Золгенсма, и на поддерживающую терапию, т.е. то что мы накопим со сбора мы вынуждены тратить на Рисдиплам (т.к. в Беларуси нет бесплатной поддерживающей терапии от государства, благодаря Рисдиплам Варя жива). Все еще осложняется тем, что у Вари установлена трахеостома с 6 мес., болезнь прогрессирует быстрее, чем у других детей! Из-за этого мы не можем участвовать в лотерее на препарат бесплатно от Новартис (производителя Золгенсма).

Нам выставили счет на приобретение препарата Золгенсма, стоимость которого равна 1,9 млн долларов США. У нашей семьи нет таких огромных денег. Мы очень надеемся на добрых и отзывчивых людей. Сложно осознавать, что жизнь ребенка зависит от денег, ведь лекарство существует, но его стоимость не доступна для обычной семьи.

Прошу Вас, помогите нам пожалуйста собрать деньги на лекарство и спасти дочь!!

Умоляю Вас помочь!"

Давайте поможем Варваре стать еще сильнее в её битве с этой страшно болезнью!

Кадрии нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в РЦ Родись заново.

Сумма сбора - 161 000 рублей.

Письмо мамы Кадрии:

"У Кадрии СМА 3 типа. Два года назад у неё случился перелом, после чего Кадрия больше на ноги не встала. Раньше ходила по дому, на улице за руку. После гипса она уже не встала. Мы лечимся, получаем Спинразу и нам удалось получить хороший результат!

Хоть и не долго, но Кадрия может стоять самостоятельно, опора вернулась, но нужна дополнительная поддержка для закрепления успехов.

Я обращаюсь к вам с просьбой помочь нам в сборе средств на реабилитацию!"

Давайте поможем Кадрии стать еще сильнее в её битве с этой страшной болезнью!

Маленькому Тимуру нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 2 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Силами родителей Тимура уже собрано более 73% от суммы сбора (общая стоимость лекарства, согласно счету клиники UCLA, составляет 1 701 000 $ на одну упаковку инъекции). Остаток сбора еще очень велик. Это сумма космическая для семьи.

Письмо мамы Тимура:

" Меня зовут Лесная Марина Валериевна. Обращаюсь к Вам за любой посильной помощью в сборе средств на лечение моего младшего сына, Лесного Тимура Валериевича, 23 июня 2020 года рождения, гражданина Российской Федерации, уроженца города Макеевка, Донецкой Народной Республики.

На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).

На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип ребенок не получал. Лечение основного заболевания СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.

14.02.2021 года мы приехали в «Елизаветинский детский хоспис», где мы проходили поддерживающую терапию, меня обучали специалисты самостоятельной разработке грудной клетки по методике проведения искусственной вентиляции легких мешком Амбу (МА). 26.02.21 Главврач хосписа Савва Н.Н. направила нас в ГБУЗ МО «Люберецкую областную больницу». Протоколами комиссии ГБУЗ МО «Московского областного центра охраны материнства и детства г. Люберцы» от 03.03.2021 выдано заключение на введение "Спинразы" (это поддерживающая терапия, которая поможет сыну продержаться до заветного укола "Zolgensma") и протокол 9.03.2021 года о том, что пациент нуждается в паллиативной помощи.

30.03.2021 по 09.03.2021 года мы находились в хосписе «Дом с маяком», где меня обучали специалисты, как правильно ухаживать за ребенком. Затем мы попали в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу с пневмонией и отитом.

30.04.2021 года нам дали терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКЕ. 07.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой.

Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.

Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.

В ДНР я заключила договора с тремя фондами, которые оказывают информационную помощь и помощь в установке боксов для сбора средств на территории г. Донецка ДНР:

1. БФ «Время Добрых» - договор на сбор суммы 2 000 000 руб.

2. БФ «Быть добру» - предоставили боксы.

3. БФ «Сердце» - открыли сбор средств и помогли с боксами.

В РФ БФ «Семья СМА» предоставил нам НИВЛ и откашливатель. Волонтерами осуществляется информационная поддержка в социальных группах Лесной Тимур в: ОК, Фейсбук, Инстаграмм (@help_timyr), ТикТок.

При применении поддерживающей терапии препаратом "Спинраза" оставшуюся сумму нам необходимо собрать до достижения ребенком двухлетнего возраста весом не больше 13,5 кг. Терапию дали 30.04.2021 года.

Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении. Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.

Заранее благодарим Вас за любую возможную помощь и выражаем надежду на Ваш посильный вклад в лечение Тимура!

Нам очень нужна Ваша поддержка!"

Сбор закрыт, средства переведены в другой фонд по просьбе благополучателя.

Маленькому Богдану (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 127 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Письмо мамы Богдана:

Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды были сложные -  двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. И как результат этого - в полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты. Мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске. С каждым визитом к доктору мы отмечали положительную динамику по УЗИ. А к пяти месяцам кисты рассосались полностью. Успехи Богдана нас также радовали. Он научился сам поворачиваться на бочок, брал в ручки игрушки и уверенно тянул их к ротику. Единственное, что настораживало - не поднимал голову лёжа на животике. У Богдана был диагноз - задержка моторного развития, и мы продолжали наблюдаться у невролога. Спустя некоторое время мы сами начали отмечать снижение физической активности у Богдана, но и подумать не могли, что все окажется так серьёзно. СМЕРТЕЛЬНО СЕРЬЕЗНО!

Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил.  Доктор нас направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная форма среди атрофий.

Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас тогда.  Нам предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового препарата от СМА, разработанного в России. Мы не раздумывая согласились, ведь это спасение для нашего сына. А потом, без объяснения причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…

На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка, который так нуждается в помощи взрослых.

Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который сможет остановить болезнь.

Самое заветное желание нашей семьи – всего один укол, ценою в ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка.

Помогите нам, пожалуйста. Наш сын заслуживает жить в этом чудесном мире, вместе с нами!

Маленькой Елизавете (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 127 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Письмо мамы Елизаветы:

Лиза в нашей семье третий ребенок. Родилась здоровенькой. До года развивалась нормально. Первой проблемой по мере роста дочери был недоброе веса. Наблюдались у эндокринолога, гастроэнтеролога, различные анализы сдавали. Делали УЗИ брюшной полости. Были на осмотре у хирурга, невролога. Ставили диагноз Мальабсорции, БЭИ легкой степени. Принимали Кроен, т.к. было неусвоение жиров.

К генетикам нас отправили сдать сотовый тест на муковисцидоз, где рассказав о дочери, что она не может без опоры встать, сесть, нет устойчивости в ножках, нам предложили сдать анализ на нервно-мышечные заболевания. Результат 09.09.2021 показал СМА 2 типа. Жизнь наша разделилась на До и После.

К сожалению в нашей стране финансовую помощь государство не оказывает на приобретение препарата. Только паллиативную помощь.

Мы шесть месяцев ведем сбор средств на препарат Золгенсма, который способен остановить заболевание на всю жизнь. Но из всей суммы мы собрали 7%.

Пишем, обращаемся всюду, но ответы не успокаивают. Очень тяжело дается сбор. Волонтеров не хватает. Мы бессильны и беспомощны.

Очень просим о помощи. Так как у нас единственный шанс, успеть ввести препарат по европейским протоколам, по весовой категории до 21 кг. Укол жизненно необходим, он разовый и на всю жизнь.

Просим Вас от всего сердца о помощи и поддержке.