Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
  • 141407 МО, г. Химки, Куркинское ш. 22
  • +7 (916) 410-27-87
  • info@smafund.ru

Кому помочь

Варвара Шамич


Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа

Варваре (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 50 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Письмо мамы Варвары:

"Меня Зовут Юлия Нагула, я мама Варвары Шамич, у моей единственной дочери Вари спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 типа).

Прошу Вас оказать посильную помощь в сборе на препарат Золгенсма для моей дочери Варвары Шамич.

СМА это редкое генетическое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. СМА затрагивает способность двигаться, дышать и глотать: дети не могут двигаться, ползать, бегать, дышать, глотать. Дети со СМА без генной терапии не доживают до двух лет. До 2019 г. лечение этого заболевания сводилось только к поддерживающей терапии. В 2019 г. появился препарат Zolgensma (Золгенсма), который обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один укол этого препарата и реабилитации позволят Варе стать здоровой.

В своем возрасте Варя не держит головку, не двигает ручками, ножками из-за отмирания мышц (из-за СМА). Но СМА не вызывает задержки психического развития ребенка.

Мы два раза лежали в реанимации и пережили несколько апноэ. Помочь спасти нашу дочь и исправить поломанный ген может только препарат Золгенсма.

Ситуация такова что у нас нет времени, СМА может забрать ребенка в любой момент. Мы вынуждены вести сбор и на Золгенсма, и на поддерживающую терапию, т.е. то что мы накопим со сбора мы вынуждены тратить на Рисдиплам (т.к. в Беларуси нет бесплатной поддерживающей терапии от государства, благодаря Рисдиплам Варя жива). Все еще осложняется тем, что у Вари установлена трахеостома с 6 мес., болезнь прогрессирует быстрее, чем у других детей! Из-за этого мы не можем участвовать в лотерее на препарат бесплатно от Новартис (производителя Золгенсма).

Нам выставили счет на приобретение препарата Золгенсма, стоимость которого равна 1,9 млн долларов США. У нашей семьи нет таких огромных денег. Мы очень надеемся на добрых и отзывчивых людей. Сложно осознавать, что жизнь ребенка зависит от денег, ведь лекарство существует, но его стоимость не доступна для обычной семьи.

Прошу Вас, помогите нам пожалуйста собрать деньги на лекарство и спасти дочь!!

Умоляю Вас помочь!"

Давайте поможем Варваре стать еще сильнее в её битве с этой страшно болезнью!

Собрано: 1389р. (0%) Необходимо: 50000000р.