Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
  • 141407 МО, г. Химки, Куркинское ш. 22
  • +7 (916) 410-27-87
  • info@smafund.ru

Кому помочь

Теребовец Елизавета


Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа

Маленькой Елизавете (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 187 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Письмо мамы Елизаветы:

Лиза в нашей семье третий ребенок. Родилась здоровенькой. До года развивалась нормально. Первой проблемой по мере роста дочери был недоброе веса. Наблюдались у эндокринолога, гастроэнтеролога, различные анализы сдавали. Делали УЗИ брюшной полости. Были на осмотре у хирурга, невролога. Ставили диагноз Мальабсорции, БЭИ легкой степени. Принимали Кроен, т.к. было неусвоение жиров.

К генетикам нас отправили сдать сотовый тест на муковисцидоз, где рассказав о дочери, что она не может без опоры встать, сесть, нет устойчивости в ножках, нам предложили сдать анализ на нервно-мышечные заболевания. Результат 09.09.2021 показал СМА 2 типа. Жизнь наша разделилась на До и После.

К сожалению в нашей стране финансовую помощь государство не оказывает на приобретение препарата. Только паллиативную помощь.

Мы шесть месяцев ведем сбор средств на препарат Золгенсма, который способен остановить заболевание на всю жизнь. Но из всей суммы мы собрали 7%.

Пишем, обращаемся всюду, но ответы не успокаивают. Очень тяжело дается сбор. Волонтеров не хватает. Мы бессильны и беспомощны.

Очень просим о помощи. Так как у нас единственный шанс, успеть ввести препарат по европейским протоколам, по весовой категории до 21 кг. Укол жизненно необходим, он разовый и на всю жизнь.

Просим Вас от всего сердца о помощи и поддержке.

Собрано: 10970р. (0%) Необходимо: 187000000р.