Пукало Богдан

Маленькому Богдану (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 127 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Письмо мамы Богдана:

Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды были сложные -  двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. И как результат этого - в полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты. Мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске. С каждым визитом к доктору мы отмечали положительную динамику по УЗИ. А к пяти месяцам кисты рассосались полностью. Успехи Богдана нас также радовали. Он научился сам поворачиваться на бочок, брал в ручки игрушки и уверенно тянул их к ротику. Единственное, что настораживало - не поднимал голову лёжа на животике. У Богдана был диагноз - задержка моторного развития, и мы продолжали наблюдаться у невролога. Спустя некоторое время мы сами начали отмечать снижение физической активности у Богдана, но и подумать не могли, что все окажется так серьёзно. СМЕРТЕЛЬНО СЕРЬЕЗНО!

Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил.  Доктор нас направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная форма среди атрофий.

Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас тогда.  Нам предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового препарата от СМА, разработанного в России. Мы не раздумывая согласились, ведь это спасение для нашего сына. А потом, без объяснения причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…

На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка, который так нуждается в помощи взрослых.

Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который сможет остановить болезнь.

Самое заветное желание нашей семьи – всего один укол, ценою в ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка.

Помогите нам, пожалуйста. Наш сын заслуживает жить в этом чудесном мире, вместе с нами!