Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
  • 141407 МО, г. Химки, Куркинское ш. 22
  • +7 (916) 410-27-87
  • info@smafund.ru

Кому помочь

Лесной Тимур


Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа

Маленькому Тимуру нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 2 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Силами родителей Тимура уже собрано более 73% от суммы сбора (общая стоимость лекарства, согласно счету клиники UCLA, составляет 1 701 000 $ на одну упаковку инъекции). Остаток сбора еще очень велик. Это сумма космическая для семьи.

Письмо мамы Тимура:

" Меня зовут Лесная Марина Валериевна. Обращаюсь к Вам за любой посильной помощью в сборе средств на лечение моего младшего сына, Лесного Тимура Валериевича, 23 июня 2020 года рождения, гражданина Российской Федерации, уроженца города Макеевка, Донецкой Народной Республики.

На основании молекулярно-генетического исследования от 02.12.2020 г. Тимуру был поставлен диагноз: Спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1 тип).

На протяжении всего времени с момента уточнения диагноза моему сыну в Донецкой Народной Республике проводилось только общее поддерживающее терапевтическое лечение, квалифицированного лечения и терапии основного заболевания СМА 1 тип ребенок не получал. Лечение основного заболевания СМА 1 на территории Республики не представлялось возможным, так как это первый и единственный ребенок с данным заболеванием в ДНР. Для спасения жизни сына наша семья приняла решение ехать в Россию. В начале 2021 года я получила все необходимые документы РФ и уехала в Москву для прохождения лечения.

14.02.2021 года мы приехали в «Елизаветинский детский хоспис», где мы проходили поддерживающую терапию, меня обучали специалисты самостоятельной разработке грудной клетки по методике проведения искусственной вентиляции легких мешком Амбу (МА). 26.02.21 Главврач хосписа Савва Н.Н. направила нас в ГБУЗ МО «Люберецкую областную больницу». Протоколами комиссии ГБУЗ МО «Московского областного центра охраны материнства и детства г. Люберцы» от 03.03.2021 выдано заключение на введение "Спинразы" (это поддерживающая терапия, которая поможет сыну продержаться до заветного укола "Zolgensma") и протокол 9.03.2021 года о том, что пациент нуждается в паллиативной помощи.

30.03.2021 по 09.03.2021 года мы находились в хосписе «Дом с маяком», где меня обучали специалисты, как правильно ухаживать за ребенком. Затем мы попали в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу с пневмонией и отитом.

30.04.2021 года нам дали терапию по основному заболеванию СМА 1 тип Спинразу в МОНИКЕ. 07.04.2021 года на скорой помощи мы попали в Тушинскую детскую городскую больницу с рвотой и температурой.

Вылечить Тимура можно единственным в мире на сегодняшний день препаратом, оказывающим геннотерапевтический эффект - Золгенсма (ZOLGENSMA). Схема лечения, выбранная для моего сына, предполагает всего одну инъекцию данного препарата. Главное – успеть сделать её как можно в более раннем возрасте, пока его организм не утратил возможность восстановления утерянных функций.

Проблема состоит в том, что данное лекарственное средство на территории РФ не сертифицировано, в связи, с чем отсутствует возможность получения квоты от Государства.

В ДНР я заключила договора с тремя фондами, которые оказывают информационную помощь и помощь в установке боксов для сбора средств на территории г. Донецка ДНР:

1. БФ «Время Добрых» - договор на сбор суммы 2 000 000 руб.

2. БФ «Быть добру» - предоставили боксы.

3. БФ «Сердце» - открыли сбор средств и помогли с боксами.

В РФ БФ «Семья СМА» предоставил нам НИВЛ и откашливатель. Волонтерами осуществляется информационная поддержка в социальных группах Лесной Тимур в: ОК, Фейсбук, Инстаграмм (@help_timyr), ТикТок.

При применении поддерживающей терапии препаратом "Спинраза" оставшуюся сумму нам необходимо собрать до достижения ребенком двухлетнего возраста весом не больше 13,5 кг. Терапию дали 30.04.2021 года.

Прошу Вас оказать возможную посильную помощь в благотворительном сборе средств для моего сына, Лесного Тимура, который нуждается в скорейшем медицинском лечении. Материальная помощь, информационная, посредническая, совет - любое Ваше содействие может привести к положительному результату, и тогда ещё один малыш докажет миру своё право на жизнь.

Заранее благодарим Вас за любую возможную помощь и выражаем надежду на Ваш посильный вклад в лечение Тимура!

Нам очень нужна Ваша поддержка!"

Сбор закрыт, средства переведены в другой фонд по просьбе благополучателя.

Платежное_поручение_Тимур.png

Собрано: 1416237р. (70%) Необходимо: 2000000р.