Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
  • 141407 МО, г. Химки, Куркинское ш. 22
  • +7 (916) 410-27-87
  • info@smafund.ru

Кому помочь

Антихевич Роман


Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа

Маленькому Роману (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).

Сумма сбора - 100 000 000 рублей.

Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.

Письмо мамы Романа:

"История Ромы начинается так же, как и у многих других деток со СМА.
Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.
Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.
Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.
Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.
Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации,​ перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.
Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.
Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка"

Собрано: 78413р. (0%) Необходимо: 100000000р.