Кому помочь
Получатели
Култаева Кадрия
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 3 типа
Кадрии нужна помощь в сборе средств на приобретение вертикализатора EasyStand Evolv Adult.
Сумма сбора - 398 080 рублей.
Письмо мамы Кадрии:
"У Кадрии СМА 3 типа. Два года назад у неё случился перелом, после чего Кадрия больше на ноги не встала. Раньше ходила по дому, на улице за руку. После гипса она уже не встала. Мы лечимся, получаем Спинразу и нам удалось получить хороший результат!
Хоть и не долго, но Кадрия может стоять самостоятельно, опора вернулась, но нужна допо...
Варвара Шамич
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Варваре (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора - 50 000 000 рублей.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Письмо мамы Варвары:
"Меня Зовут Юлия Нагула, я мама Варвары Шамич, у м...
Варвара Шамич
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Варваре (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в центре Адели.
Сумма сбора - 161 400 рублей.
Письмо мамы Варвары:
"Меня Зовут Юлия Нагула, я мама Варвары Шамич, у моей единственной дочери Вари спинально-мышечная атрофия 1 степени (СМА 1 степени).
Прошу Вас оказать посильную помощь в сборе на реабилитацию для моей дочери Варвары Шамич. В своем возрасте Варя не держит головку, не двигает ручками, ножками из-за от...
Арбузов Роман
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Роману нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в центре Адели.
Сумма сбора - 161 400 рублей.
Письмо мамы Романа:
"Рома родился в срок здоровым ребенком с 8/9 по апгар, развивался по возрасту, первые шаги сделал до года. В 1 год и 3 месяца Роман стал ходить утиной походкой. Мы начали ходить по врачам выяснять причину этой походки, прошли всяческие обследования, физиологически ребенок здоров, генетики тоже ничего не нашли, ставили нам миопатию.
В ноя...
Пукало Богдан
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькому Богдану (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора - 127 000 000 рублей.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Письмо мамы Богдана:
Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностям...
Теребовец Елизавета
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа
Маленькой Елизавете (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора - 127 000 000 рублей.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Письмо мамы Елизаветы:
Лиза в нашей семье третий ребенок. Роди...
Антихевич Роман
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькому Роману (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора - 100 000 000 рублей.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Письмо мамы Романа:
"История Ромы начинается так же, как и у мно...
Степанов Елисей
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Елисею 7 лет и у него самая тяжелая форма болезни СМА-1 тип.
Елисей родился в 2014 году, долгожданным любимым ребенком!
Болезнь начала проявляться с первого месяца жизни, в виде гипотонуса всего тела.
В 2,5 месяца Елисею был выставлен диагноз СМА 1-типа.
А в 3 месяца он уже не мог самостоятельно дышать и глотать
Для спасения жизни Елисея его подключили к аппарату ИВЛ.
Сейчас Елисею уже 7 лет и все эти годы он дышит благ...
Лесной Тимур
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькому Тимуру нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора - 2 000 000 рублей.
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Силами родителей Тимура уже собрано более 73% от суммы сбора (общая стоимость лекарства, согласно счету клиники...
Бенюк Мария
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькой Марии нужна помощь в сборе средств на реабилитацию в центре Адели.
Сумма сбора - 220 800 рублей.
Письмо мамы Марии:
"У Маши в 4 месяца на приеме у невролога обнаружились отклонения от нормы развития. Были назначены массажи, лекарства, но они не помогали, становилось все хуже. В 1 год и 1 месяц подтвердился диагноз СМА. К счастью через 3 месяца мы получили лекарство от которого у Маши остановилось прогрессирование болезни и появились успехи, прогресс в развитии. Лекарст...
Бенюк Мария
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькой Марии нужна помощь в сборе средств на приобретение туторов на голеностопный сустав.
Сумма сбора 38 800 рублей.
Тутор используют при необходимости исключить активные и пассивные движения в суставе, а также для удержания конечности в правильном положении с целью предупреждения развития или рецидива деформации сустава, предотвращения контрактур.
Письмо мамы Марии:
"Добрый день всем неравнодушным людям. Я Анжелика, мама Маши. Дочка родилась здоровым ребенком, в срок, без осложне...
Бородулина Ника
Диагноз: Спинально мышечная атрофия 1 типа
Нике 3 года и у нее тяжелая форма болезни 1 тип.
Несмотря на все трудности, ей удалось попасть на лечение в России, препаратом Спинраза. Американская компания Биоген открыла программу расширенного доступа в России, для лечения 40 детей с 1 типом СМА. Никуся подошла по всем критериям и на сегодняшний момент получила 6 доз препарата!
Состояние девочки значительно улучшаться, а именно начали крепнуть руки, увеличилось время удержания головы в вертикальном положение, появились попытки перев...
Белозерова Александра
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Белозерова Александра (спинальная мышечная атрофия 1 тип).
Сумма сбора: 72350 рублей.
Старт заболевания в 3 месяца, начала лечение препаратом Спинраза в 9,5 месяцев в Италии.
До лечения не могла переворачиваться, поднимать руки и ноги, слегка удерживала голову.
На сегодняшний момент умеет переворачиваться, кушает и дышит сама, поднимает руки и ноги, сидит в корсете самостоятельно, держит голову.
Очень общительная, умная и добрая девочка.
Она очень мечтает об удобном ...