Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
  • 141407 МО, г. Химки, Куркинское ш. 22
  • +7 (916) 410-27-87
  • info@smafund.ru

О фонде

Новости

Biogen планирует начать фазу 3b исследования по оценке потенциальной пользы более высокой дозы нусинерсена у пациентов, ранее получавших Evrysdi® (рисдиплам)

КЕМБРИДЖ, Массачусетс, 15 сентября 2021 г. (ГЛОБАЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ) - Сегодня компания Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) объявила о планах начать глобальное клиническое исследование фазы 3b, ASCEND. Исследование ASCEND предназначено для оценки клинических исходов и оценки безопасности более высоких доз нузинерсена у детей, подростков и взрослых с поздней спинальной мышечной атрофией (СМА) после лечения препаратом Эврисди ® (рисдиплам).

Детей-инвалидов с 26 июля нужно обслуживать вне очереди

Президент ввел обязанность обслуживать вне очереди детей-инвалидов и тех, кто их сопровождает. Ее должны соблюдать предприятия торговли и общепита, службы быта, связи и ЖКХ, учреждения здравоохранения, образования, культуры, юридические компании и пр. Правило действует с 26 июля.

Новый способ пожертвования

15 июня 2021 года подключен дополнительный способ пожертвования! С этого дня Вы можете перевести пожертвование с использованием карты прямо на сайте. Услуга предоставляется платежной платформой PayKeeper.

Cure SMA 2021 об эффективности SPINRAZA

Кембридж, Массачусетс, 10 июня 2021 (GLOBE NEWSWIRE) -. Biogen Inc. (NASDAQ: BIIB) сегодня объявило о новых исследованиях , поддерживающих дальнейшее развитие исследуемой более высокой дозы SPINRAZA ® (nusinersen) и дополнительных данные , усиливающем прочность SPINRAZA - х клинический профиль в улучшении жизни людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в долгосрочной перспективе. Эти данные будут представлены на виртуальной встрече Cure SMA Research & Clinical Care Meeting, которая состоится 9-11 июня 2021 года.

Кэшбэк в фонд!

Наш фонд стал партнером платежного сервиса СКРЕПКА – мобильное приложение, которое позволяет получать кэшбэк с повседневных покупок и направлять его на благотворительность!

Спинраза vs Золгенсма

Спинальная мышечная атрофия (далее - СМА) — это генетическое заболевание. Основная задача Спинразы и Золгенсма - остановить гибель мотонейронов. Да, они делают одно и тоже, но разным способом. У больных СМА ежедневно гибнут мотонейроys из-за нехватки белка, который должен вырабатывать генSMN1, но данный ген отсутствует у больных СМА. Мотонейроны обеспечивают....

Золгенсма одобрен в Европейском Союзе

Золгенсма, одобрен дня лечения больных с проксимальной (или 5q) спинальной мышечной атрофией и весом до 21 кг согласно одобренной инструкции к применения, у следующих групп пациентов: Генетически подтвержденными нарушениями в гене SMN1 и имеющим клинический диагноз СМА 1 типа, или Генетически подтвержденными нарушениями в гене SMN1 и имеющими не более 3 копий гена SMN2 вне зависимости от клинического типа заболевания

В России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»)

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА. Как получить лечение и кто будет оплачивать препарат стоимостью около 20 миллионов рублей в год?

Мы запустили наш сайт!

Дорогие посетители нашего сайта, рады представить вам наш обновленный сайт! Очень надеемся, что он поможем вам легко найти всю нужную информацию о нуждающихся и способах помощи им.