О фонде
Новости
Biogen планирует начать фазу 3b исследования по оценке потенциальной пользы более высокой дозы нусинерсена у пациентов, ранее получавших Evrysdi® (рисдиплам)
КЕМБРИДЖ, Массачусетс, 15 сентября 2021 г. (ГЛОБАЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ) - Сегодня компания Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) объявила о планах начать глобальное клиническое исследование фазы 3b, ASCEND. Исследование ASCEND предназначено для оценки клинических исходов и оценки безопасности более высоких доз нузинерсена у детей, подростков и взрослых с поздней спинальной мышечной атрофией (СМА) после лечения препаратом Эврисди ® (рисдиплам).
Детей-инвалидов с 26 июля нужно обслуживать вне очереди
Президент ввел обязанность обслуживать вне очереди детей-инвалидов и тех, кто их сопровождает. Ее должны соблюдать предприятия торговли и общепита, службы быта, связи и ЖКХ, учреждения здравоохранения, образования, культуры, юридические компании и пр. Правило действует с 26 июля.
Новый способ пожертвования
15 июня 2021 года подключен дополнительный способ пожертвования! С этого дня Вы можете перевести пожертвование с использованием карты прямо на сайте. Услуга предоставляется платежной платформой PayKeeper.
Cure SMA 2021 об эффективности SPINRAZA
Кембридж, Массачусетс, 10 июня 2021 (GLOBE NEWSWIRE) -. Biogen Inc. (NASDAQ: BIIB) сегодня объявило о новых исследованиях , поддерживающих дальнейшее развитие исследуемой более высокой дозы SPINRAZA ® (nusinersen) и дополнительных данные , усиливающем прочность SPINRAZA - х клинический профиль в улучшении жизни людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в долгосрочной перспективе. Эти данные будут представлены на виртуальной встрече Cure SMA Research & Clinical Care Meeting, которая состоится 9-11 июня 2021 года.
Кэшбэк в фонд!
Наш фонд стал партнером платежного сервиса СКРЕПКА – мобильное приложение, которое позволяет получать кэшбэк с повседневных покупок и направлять его на благотворительность!
Спинраза vs Золгенсма
Спинальная мышечная атрофия (далее - СМА) — это генетическое заболевание. Основная задача Спинразы и Золгенсма - остановить гибель мотонейронов. Да, они делают одно и тоже, но разным способом. У больных СМА ежедневно гибнут мотонейроys из-за нехватки белка, который должен вырабатывать генSMN1, но данный ген отсутствует у больных СМА. Мотонейроны обеспечивают....
Золгенсма одобрен в Европейском Союзе
Золгенсма, одобрен дня лечения больных с проксимальной (или 5q) спинальной мышечной атрофией и весом до 21 кг согласно одобренной инструкции к применения, у следующих групп пациентов: Генетически подтвержденными нарушениями в гене SMN1 и имеющим клинический диагноз СМА 1 типа, или Генетически подтвержденными нарушениями в гене SMN1 и имеющими не более 3 копий гена SMN2 вне зависимости от клинического типа заболевания
В России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»)
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА. Как получить лечение и кто будет оплачивать препарат стоимостью около 20 миллионов рублей в год?
Мы запустили наш сайт!
Дорогие посетители нашего сайта, рады представить вам наш обновленный сайт! Очень надеемся, что он поможем вам легко найти всю нужную информацию о нуждающихся и способах помощи им.