О фонде
Новости
Благотворительная ярмарка в сообществе VK
На благотворительной ярмарке представлены вещи переданные БФ "#СМАФОНД" в дар для последующей передачи благотворителям фонда
В Италии стартуют испытания проверки эффективности использования УЗИ до введении нусунерсена
В центре НЕМО итальянской клиники Fondazione Policlinico "A.Gemelli", Рим, Италия, стартуют испытания проверки эффективности использования УЗИ до введении нусунерсена в целях увеличения процента успешного введения препарата с 1-й иглы.
Минздрав РФ подал заявку на клинические исследования
Минздрав РФ подал заявку на клинические исследования оригинального генотерапевтического препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Экзоскелет, который помогает детям со спинальной мышечной атрофией ходить.
Novartis, Marsi-Bionics, Больница Ла-Пас в Мадриде и CSIC объединяются, чтобы объявить: наука и технологический прогресс необходимы в борьбе с редкими заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия
Biogen планирует начать фазу 3b исследования по оценке потенциальной пользы более высокой дозы нусинерсена у пациентов, ранее получавших Evrysdi® (рисдиплам)
КЕМБРИДЖ, Массачусетс, 15 сентября 2021 г. (ГЛОБАЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ) - Сегодня компания Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) объявила о планах начать глобальное клиническое исследование фазы 3b, ASCEND. Исследование ASCEND предназначено для оценки клинических исходов и оценки безопасности более высоких доз нузинерсена у детей, подростков и взрослых с поздней спинальной мышечной атрофией (СМА) после лечения препаратом Эврисди ® (рисдиплам).
Детей-инвалидов с 26 июля нужно обслуживать вне очереди
Президент ввел обязанность обслуживать вне очереди детей-инвалидов и тех, кто их сопровождает. Ее должны соблюдать предприятия торговли и общепита, службы быта, связи и ЖКХ, учреждения здравоохранения, образования, культуры, юридические компании и пр. Правило действует с 26 июля.
Новый способ пожертвования
15 июня 2021 года подключен дополнительный способ пожертвования! С этого дня Вы можете перевести пожертвование с использованием карты прямо на сайте. Услуга предоставляется платежной платформой PayKeeper.
Cure SMA 2021 об эффективности SPINRAZA
Кембридж, Массачусетс, 10 июня 2021 (GLOBE NEWSWIRE) -. Biogen Inc. (NASDAQ: BIIB) сегодня объявило о новых исследованиях , поддерживающих дальнейшее развитие исследуемой более высокой дозы SPINRAZA ® (nusinersen) и дополнительных данные , усиливающем прочность SPINRAZA - х клинический профиль в улучшении жизни людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в долгосрочной перспективе. Эти данные будут представлены на виртуальной встрече Cure SMA Research & Clinical Care Meeting, которая состоится 9-11 июня 2021 года.
Кэшбэк в фонд!
Наш фонд стал партнером платежного сервиса СКРЕПКА – мобильное приложение, которое позволяет получать кэшбэк с повседневных покупок и направлять его на благотворительность!
Спинраза vs Золгенсма
Спинальная мышечная атрофия (далее - СМА) — это генетическое заболевание. Основная задача Спинразы и Золгенсма - остановить гибель мотонейронов. Да, они делают одно и тоже, но разным способом. У больных СМА ежедневно гибнут мотонейроys из-за нехватки белка, который должен вырабатывать генSMN1, но данный ген отсутствует у больных СМА. Мотонейроны обеспечивают....
Золгенсма одобрен в Европейском Союзе
Золгенсма, одобрен дня лечения больных с проксимальной (или 5q) спинальной мышечной атрофией и весом до 21 кг согласно одобренной инструкции к применения, у следующих групп пациентов: Генетически подтвержденными нарушениями в гене SMN1 и имеющим клинический диагноз СМА 1 типа, или Генетически подтвержденными нарушениями в гене SMN1 и имеющими не более 3 копий гена SMN2 вне зависимости от клинического типа заболевания
В России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»)
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА. Как получить лечение и кто будет оплачивать препарат стоимостью около 20 миллионов рублей в год?
Мы запустили наш сайт!
Дорогие посетители нашего сайта, рады представить вам наш обновленный сайт! Очень надеемся, что он поможем вам легко найти всю нужную информацию о нуждающихся и способах помощи им.