О фонде

Основной задачей Фонда является формирование имущественного фонда на основе добровольных имущественных взносов, пожертвований и иных, не запрещенных законом поступлений и использование данного имущества для осуществления благотворительной деятельности, направляемой на помощь и поддержку детей и 

взрослых со спинальной мышечной атрофией, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациях и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда. 

Деятельность Фонда осуществляется в целях: 

• социальной поддержки и защиты граждан, включая улучшение материального положения малообеспеченных, социальную реабилитацию инвалидов - детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией, их семей и близких; 
• привлечение денежных средств и их использование для достижения уставных целей Фонда; 
• благотворительная деятельность, а также деятельность в области содействия благотворительности и волонтерства; 
• содействие в лечении и/или получения доступа к лечению за пределами Российской Федерации, абилитации и реабилитации детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией в Российской Федерации и за её пределами; 
• содействие в оказании информационной, финансовой, социальной, психологической и юридической помощи и поддержки детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и их семьям; 
• содействие в получении государственной поддержки детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и их семьям, а также помощи им за счет благотворительных программ, расширения волонтерского движения. 

Основными видами деятельности Фонда являются: 

• благотворительная деятельность; 
• содействие в лечении и/или получения доступа к лечению за пределами Российской Федерации, абилитации и реабилитации детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией в Российской Федерации и за её пределами (в том числе содействие в апробировании новых методик лечения и реабилитации больных этими заболеваниями); 
• содействие в оказании паллиативной помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией в Российской Федерации и за её пределами; 
• информационная, социальная, психологическая, консультационная, юридическая, материальная и иная помощь и поддержка детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией, а также их семьям и близким людям в Российской Федерации и за её пределами; 
• содействие в обеспечении и обеспечении детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией лекарствами, медицинскими препаратами и изделиями медицинского назначения, медицинской аппаратурой, техническими средствами реабилитации и ортопедической продукцией, средствами коммуникации и другим оборудованием, способствующим лечению. реабилитации и повышения качества жизни; 
• содействие в получении необходимых медицинских и социальных услуг, исследований, медицинских и реабилитационных процедур (в том числе посредствам оплаты этих услуг), оплата аренды помещений и специализированного оборудования, в том числе медицинского назначения; 
• содействие в проведении культурно-массовых и образовательных мероприятий с участием семей с детьми и взрослых со спинальной мышечной атрофией, их семей и близких; 
• адресная финансовая и иная помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией;
• организация и обеспечение деятельности службы волонтеров и иных добровольных помощников, обеспечивающих безвозмездный уход, поддержку, помощь, психологическую, социальную и духовную реабилитацию детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией, а также их семьям и близким людям; 
• содействие оказания рекреационной, санитарно-курортной, общеукрепляющей и иной помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией, а также их семьям и близким людям как на территории Российской Федерации, так и за её пределами; 
• участие в программах по обеспечению оборудованием, в том числе медицинским, по строительству, ремонту и модернизации учреждений, оказывающих медицинскую, рекреационную, санаторно-курортную, общеукрепляющую, расписную, паллиативную и иную помощь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией, а также их семьям и близким людям; 
• взаимодействие и сотрудничество с федеральными, региональными и муниципальными органами и организациями; 
• организация и координация совместных проектов физических и юридических лиц, органов государственной власти и местного самоуправления, направленных на реабилитацию, лечение, а также оказание иной помощи и поддержки детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией, а также их семьям и близким людям; 
• взаимодействие и сотрудничество с российскими, иностранными и международными благотворительными, социальными, медицинскими и иными организациями и объединениями, обмен опытом работы, участие в российских, иностранных и международных конференциях, программах, акциях и иных мероприятиях; 
• участие в работе российских, иностранных и международных неправительственных организаций по вопросам благотворительной деятельности, паллиативной помощи и помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией; 
• осуществление сбора пожертвований и других имущественных взносов от российских, иностранных и международных организаций и частных лиц; 
• финансирование программ, проектов и других мероприятий в соответствии с целями Фонда; 
• предоставление грантов, проведение конкурсов, а также финансирование и материальное стимулирование физических и юридических лиц, организаций и учреждений, осуществляющих благотворительную, медицинскую, социальную, психологическую, духовную, образовательную, просветительскую, и иную деятельность, соответствующую уставным целях Фонда; 
• осуществление издательской деятельности, подготовка и издание печатной продукции, методических рекомендаций, брошюр, программ, информационных буклетов и других изданий;  
• создание и поддержка интернет-ресурсов с целью повышения информированности и распространения информации о спинальной мышечной атрофии; 
• содействие, участие, организация, проведение и осуществление социальных кампаний, мероприятий и акций в соответствии с уставными целями Фонда; 
• содействие, участие, организация, проведение и осуществление благотворительных кампаний, мероприятий и акций в соответствии с уставными целями Фонда; 
• содействие, участие, организация, проведение и осуществление кампаний, мероприятий и акций по сбору средств на осуществление уставной деятельности Фонда; 
• организация, проведение и участие в иных мероприятиях, направленных на реализацию и защиту интересов детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и их семьям.