Варвара Шамичь
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Маленькой Варваре (гражданство Республики Беларусь) нужна помощь в сборе средств на приобретение лекарства Золгенсма (ZOLGENSMA).
Сумма сбора: 50 000 000 руб.
Собрано: 1 918 руб.
Осталось: 49 998 082 руб.
История Варвары
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Золгенсма – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса.
Меня Зовут Юлия Нагула, я мама Варвары Шамич, у моей единственной дочери Вари спинально-мышечная атрофия 1 степени (СМА 1 степени).
Прошу Вас оказать посильную помощь в сборе на реабилитацию для моей дочери Варвары Шамич. В своем возрасте Варя не держит головку, не двигает ручками, ножками из-за отмирания мышц (из-за СМА).
Прошу Вас, помогите нам пожалуйста собрать деньги на реабилитацию!
Умоляю Вас помочь!
Фотографии
Форма пожертвования
Переводом на счет фонда:
БФ "#СМАФОНД"
ИНН: 5047229229
КПП: 504701001
Расч. счет № 40703810401500000864
Название банка: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
Корр. счет: 30101810745374525104
Вы можете помочь нуждающимся прямо сейчас, направив любую сумму средств.
Список пожертвований